Bienvenidos a Holanda

Hace años, Emily Perl Kingsley escribió Welcome to Holland, un ensayo sobre prepararse para un viaje solo para descubrir que la vida te ha llevado a un lugar completamente distinto. Planeabas ir a Italia. Imaginabas cómo se vería. Te preparabas para eso. Visualizabas los lugares a los que irías y las experiencias que tendrías. Y entonces el avión aterriza en otro lugar.

He pensado muchas veces en esa metáfora a lo largo de los años, mientras acompañaba a familias cuyas vidas fueron cambiadas por el cáncer infantil.

Ningún padre ni madre planea para esto. Nadie mira a su hijo e imagina citas de quimioterapia, accesos al catéter, cuartos de hospital, escaneos, cirugías, medicamentos, transfusiones, ni aprender un vocabulario completamente nuevo porque de repente no le queda otra. Nadie planea que su hijo se pierda la escuela, cumpleaños, temporadas de fútbol, pijamadas ni tardes corrientes porque está demasiado enfermo o con el sistema inmune demasiado débil para participar. Y nadie espera la incertidumbre–la espera, el miedo o la extraña experiencia de ver que el resto del mundo sigue avanzando mientras el tuyo ha cambiado por completo.

La metáfora de Kingsley no es perfecta para todas las familias ni para todas las experiencias. Ninguna metáfora podría serlo. El cáncer infantil puede implicar un sufrimiento profundo, trauma, discapacidad, duelo y, a veces, pérdidas impensables. Esas realidades nunca deberían suavizarse hasta convertirse en una lección sobre gratitud. Pero hay algo significativo en la idea de descubrir que una vida que no elegiste puede contener igualmente cosas que vale la pena notar.

Porque dos cosas pueden ser verdad al mismo tiempo.

Puedes desesperadamente desear que a tu hijo nunca lo hubieran diagnosticado y sentir una profunda gratitud por las personas que el cáncer trajo a tu vida. Puedes hacer duelo por la infancia que tu hijo debió tener y sentir una alegría inmensa al verlo vivir algo maravillosamente cotidiano. Puedes estar agotado y lleno de esperanza. Aterrado y agradecido. Enojado por lo que se ha quitado y asombrado por lo que queda. Puedes extrañar la vida que creías que tu familia tendría y, aun así, aprender a amar partes de la vida que se despliega frente a ti.

Una verdad no cancela la otra.

Eso es algo que veo una y otra vez en oncología pediátrica. Lo veo cuando familias que se conocieron en circunstancias que ninguno habría elegido se convierten en amigas de por vida. Lo veo cuando los hermanos descubren a otra persona que entiende lo que se siente cuando el cáncer parece ocupar cada rincón de una familia. Lo veo cuando un niño que ha pasado demasiado tiempo siendo paciente tiene la oportunidad de simplemente ser un niño.

Y lo veo en Ukandu, donde las familias llegan cargando historias que incluyen miedo, tratamiento, incertidumbre, supervivencia, recaída, duelo y pérdida, y de algún modo todavía hay risa. Hay travesuras, amistad, fogatas, proyectos de arte, disfraces ridículos y conversaciones que no necesitan explicación porque la persona sentada frente a ti ya entiende. Hay alegría, no porque lo difícil haya desaparecido, sino junto a ello.

Quizás esa es una de las cosas más importantes que esta comunidad me ha enseñado: no honramos el sufrimiento negándonos a sentir alegría. No traicionamos a alguien que hemos perdido al volver a reír. La gratitud no significa fingir que algo terrible fue en realidad un regalo. Y encontrar sentido en lo que pasó no significa que alguna vez lo hubiéramos elegido.

A veces la gratitud es mucho más pequeña que eso. Es estar agradecido por la enfermera que recordó lo favorito de tu hijo. Por la amiga que dejó de preguntar qué necesitabas y simplemente apareció. Por otro padre o madre que entiende por qué el día del escaneo se siente distinto. Por el hermano que por fin encuentra a alguien que lo entiende. Por una tarde inesperadamente buena. Por un niño riendo con tanta fuerza que, por un momento, el cáncer no es lo más importante en el cuarto.

Y a veces no hay gratitud que encontrar ese día. Eso también tiene que estar bien.

La conexión importa porque nunca estuvimos destinados a cargar con todo esto solos. Necesitamos personas dispuestas a sentarse a nuestro lado en los lugares dolorosos sin apresurarnos a salir de ellos, y personas que celebrarán con nosotros cuando la alegría encuentre el camino de regreso.

Quizás esa es la invitación en Welcome to Holland. No se trata de convencernos de que Holanda era a donde queríamos ir. Ni de dejar de extrañar Italia. Y ciertamente no de fingir que todo lo que encontramos tras aterrizar en un lugar inesperado fue hermoso. En cambio, quizás es el permiso de mirar alrededor la vida que en realidad estamos viviendo y permitirnos notar lo que también está aquí: las personas, la conexión, los momentos de belleza, las cosas que aún vale la pena celebrar, las personas que recordamos y la esperanza que seguimos cargando.

Dos cosas pueden ser verdad.

Podemos honrar todo lo que el cáncer infantil se ha llevado y al mismo tiempo proteger ferozmente todo lo que no se va a llevar. Podemos hacer espacio para el duelo y la alegría, el dolor y la gratitud, el miedo y la esperanza. Y a veces, cuando encontramos personas dispuestas a permanecer a nuestro lado en todo esto, descubrimos algo más: no estamos solos.

Y eso, también, es More Than Medicine.