Bienvenue en Hollande

Il y a des années, Emily Perl Kingsley a écrit Welcome to Holland, un essai sur la préparation d'un voyage qui s'avère tout autre : la vie vous a mené quelque part de complètement différent. Tu avais prévu l'Italie. Tu imaginais à quoi cela ressemblerait. Tu t'y étais préparé. Tu voyais déjà les endroits où tu irais et les expériences que tu vivrais. Et puis l'avion atterrit ailleurs.

J'ai souvent repensé à cette métaphore au fil des années, assis auprès de familles dont la vie a été bouleversée par le cancer d'un enfant.

Aucun parent ne se prépare à cela. Personne ne regarde son enfant en imaginant des rendez-vous de chimiothérapie, des accès de chambre implantable, des chambres d'hôpital, des scanners, des chirurgies, des médicaments, des transfusions, ou l'apprentissage d'un vocabulaire entièrement nouveau parce que, du jour au lendemain, on n'a plus le choix. Personne ne prévoit que son enfant rate l'école, des anniversaires, des saisons de foot, des soirées pyjama ou des après-midi ordinaires parce qu'il est trop malade ou trop immunodéprimé pour y participer. Et personne ne s'attend à l'incertitude : l'attente, la peur, ou cette expérience étrange de voir le reste du monde continuer d'avancer alors que le sien a complètement changé.

La métaphore de Kingsley n'est pas parfaite pour chaque famille ni chaque vécu. Aucune métaphore ne pourrait l'être. Le cancer pédiatrique peut impliquer une profonde souffrance, des traumatismes, un handicap, un deuil, et parfois des pertes inimaginables. Ces réalités ne devraient jamais être adoucies en une leçon sur la gratitude. Mais il y a quelque chose de significatif dans l'idée de découvrir qu'une vie que tu n'as pas choisie peut quand même contenir des choses qui méritent d'être remarquées.

Parce que deux choses peuvent être vraies en même temps.

Tu peux souhaiter de toutes tes forces que ton enfant n'ait jamais reçu ce diagnostic et être profondément reconnaissant pour les personnes que le cancer a fait entrer dans ta vie. Tu peux pleurer l'enfance que ton enfant aurait dû avoir et ressentir une joie immense en le regardant vivre quelque chose de merveilleusement ordinaire. Tu peux être épuisé et plein d'espoir. Terrifié et reconnaissant. En colère face à ce qui a été pris et émerveillé par ce qui reste. Tu peux t'ennuyer de la vie que tu pensais que ta famille aurait, tout en apprenant à aimer des pans de celle qui se déroule devant toi.

Une vérité n'annule pas l'autre.

C'est quelque chose que je vois encore et encore en oncologie pédiatrique. Je le vois quand des familles rencontrées dans des circonstances qu'aucune d'elles n'aurait choisies deviennent des amies pour la vie. Je le vois quand des frères et sœurs découvrent quelqu'un d'autre qui comprend ce que l'on ressent quand le cancer semble occuper chaque recoin d'une famille. Je le vois quand un enfant qui a passé beaucoup trop de temps à être un patient a enfin la chance d'être simplement un enfant.

Et je le vois chez Ukandu, où des familles arrivent avec des histoires faites de peur, de traitements, d'incertitude, de survie, de récidive, de deuil et de perte, et où, malgré tout, il y a encore des rires. Il y a des bêtises, des amitiés, des feux de camp, des projets artistiques, des déguisements ridicules, et des conversations qui n'ont pas besoin d'explication parce que la personne assise en face de toi comprend déjà. Il y a de la joie, non pas parce que les choses difficiles ont disparu, mais à côté d'elles.

C'est peut-être l'une des choses les plus importantes que cette communauté m'a apprises : nous ne rendons pas hommage à la souffrance en refusant de ressentir la joie. Nous ne trahissons pas quelqu'un que nous avons perdu en riant à nouveau. La gratitude ne veut pas dire prétendre que quelque chose de terrible était en réalité un cadeau. Et trouver du sens dans ce qui est arrivé ne veut pas dire que nous aurions jamais choisi que cela arrive.

Parfois la gratitude est bien plus simple que cela. C'est être reconnaissant pour l'infirmière qui se souvenait de ce que ton enfant aimait par-dessus tout. Pour l'ami qui a cessé de demander ce dont tu avais besoin et qui était simplement là. Pour un autre parent qui comprend pourquoi le jour du scanner se ressent différemment. Pour le frère ou la sœur qui finit par trouver quelqu'un qui le vit aussi. Pour un après-midi exceptionnellement bon. Pour un enfant qui rit tellement fort que, l'espace d'un instant, le cancer n'est plus la chose la plus importante de la pièce.

Et parfois, ce jour-là, il n'y a aucune gratitude à trouver. Et cela aussi doit pouvoir aller.

Le lien compte parce que nous n'étions jamais censés porter tout cela seuls. Nous avons besoin de gens prêts à s'asseoir à côté de nous dans les endroits douloureux sans nous presser d'en sortir, et de gens qui célébreront avec nous quand la joie retrouvera son chemin.

Peut-être que c'est là l'invitation dans Welcome to Holland. Non pas se convaincre que la Hollande était là où nous voulions aller. Non pas cesser de regretter l'Italie. Et certainement pas prétendre que tout ce que nous avons rencontré après avoir atterri à un endroit inattendu était magnifique. Il s'agit plutôt, peut-être, de la permission de regarder autour de nous la vie que nous vivons réellement et de nous permettre de remarquer ce qui s'y trouve aussi : les personnes, le lien, les moments de beauté, les choses qui méritent encore d'être célébrées, les personnes dont nous nous souvenons, et l'espoir que nous continuons de porter.

Deux choses peuvent être vraies.

Nous pouvons honorer tout ce que le cancer pédiatrique a pris tout en protégeant farouchement tout ce qu'il ne pourra pas prendre. Nous pouvons faire de la place au deuil et à la joie, à la douleur et à la gratitude, à la peur et à l'espoir. Et parfois, quand nous trouvons des gens prêts à se tenir à nos côtés dans tout cela, nous découvrons autre chose : nous ne sommes pas seuls.

Et cela aussi, c'est More Than Medicine.