欢迎来到荷兰

Joel Lampert, PsyD |

多年前,Emily Perl Kingsley 写下了 Welcome to Holland,一篇关于原本为一段旅程做准备、却发现人生把你带到了完全不同地方的文章。你计划去意大利。你想象过它是什么样子。你为之做了准备。你设想过要去的地方、会有的经历。然后飞机降落在别处。

多年来,每当我坐在那些因儿童癌症而人生被改变的家庭身旁时,我都会想起这个比喻。

没有哪位父母为此做过计划。没有人看着自己的孩子,想象化疗预约、输液港护理、病房、扫描、手术、药物、输血,或是突然之间不得不学会一套全新的词汇。没有人计划让孩子错过学校、生日、足球赛季、在外过夜的聚会,或是普通的午后,只因为他们病得太重、免疫力太低而无法参与。也没有人预料到那种不确定:等待、恐惧,还有那种奇怪的体验——眼看着世界其他部分照常运转,而你自己的世界已经彻底改变。

Kingsley 的比喻并非对每个家庭、每段经历都完美。没有哪个比喻能做到。儿童癌症可能意味着深重的痛苦、创伤、残疾、悲伤,有时还有难以想象的失去。这些现实永远不应被软化成一堂关于感恩的课。但这个想法里有某种有意义的东西:发现一段你并未选择的人生,仍然可以包含值得留意的事物。

因为 两件事可以同时为真。

你可以拼命希望孩子从未被诊断,同时又深深感激癌症带进你生命中的那些人。你可以为孩子本该拥有的童年而悲伤,同时又在他们体验某件美好而平凡的事情时感到难以言喻的喜悦。你可以既疲惫又充满希望。既恐惧又感激。既为被夺走的一切愤怒,又为仍然存在的一切惊叹。你可以怀念你以为家人会拥有的生活,同时也学着去爱上正在眼前展开的生活中的某些部分。

一个真实并不会抵消另一个。

这是我在儿科肿瘤科一次又一次看到的。我看到那些在谁都不会选择的境遇中相识的家庭,成为一生的朋友。我看到兄弟姐妹遇到另一个理解“癌症似乎占据了一个家庭每个角落”是什么感受的人。我看到一个把太多时间花在当病人上的孩子,得到机会单纯做一个孩子。

而在 Ukandu,我看到家庭带着包含恐惧、治疗、不确定、康复、复发、悲伤和失去的故事来到这里,而不知怎么,这里仍然有笑声。 这里有傻气的玩闹、友谊、篝火、手工创作、荒诞的服装,还有不需要解释的交谈,因为坐在你对面的人已经懂了。这里有快乐,不是因为艰难的事情消失了,而是与它们并存。

也许这就是这个群体教给我的最重要的事情之一:我们不会通过拒绝体验快乐来尊重痛苦。我们不会因为再次欢笑而背叛失去的人。感恩不意味着假装一件可怕的事其实是一份礼物。而在发生的事情中找到意义,也不意味着我们会愿意选择让它发生。

有时感恩比这小得多。它是感激那位记得你孩子最喜欢的东西的护士。感激那位不再问你需要什么、而是直接出现的朋友。感激另一位理解“扫描日为什么感觉不同”的父母。感激那个终于找到一个真正懂的人的兄弟姐妹。感激一个意外美好的下午。感激一个孩子笑得那样厉害,以至于在那一刻,癌症不再是房间里最重要的事。

而有时候,那一天找不到任何感恩。这也必须是可以的。

联结之所以重要,是因为我们从来就不该独自承受这一切。我们需要愿意在痛苦之处坐在我们身旁、而不催促我们走出来的人,也需要在快乐重新找到归路时愿意与我们一同庆祝的人。

也许这就是 Welcome to Holland 中所包含的邀请。不是要说服自己荷兰就是我们想去的地方。不是要停止想念意大利。当然也不是要假装降落在意外之地后遇到的一切都是美好的。相反,它也许是一种许可:去看看我们真正过着的这份生活,允许自己留意到这里同样存在的东西:身边的人、彼此的联结、美好的瞬间、仍然值得庆祝的事物、我们铭记的人,以及我们继续怀抱的希望。

两件事可以同时为真。

我们可以在尊重儿童癌症夺走的一切的同时,奋力守护它无法夺走的一切。我们可以为悲伤与快乐、痛苦与感恩、恐惧与希望都留出空间。而有时,当我们找到愿意在这一切中与我们并肩站立的人,我们会发现另一件事:我们并不孤单。

而这,同样是 More Than Medicine。

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