Welkom in Holland

Jaren geleden schreef Emily Perl Kingsley Welcome to Holland, een essay over je voorbereiden op de ene reis om er vervolgens achter te komen dat het leven je ergens anders heeft gebracht. Je had plannen voor Italië. Je stelde je voor hoe het eruit zou zien. Je bereidde je erop voor. Je zag de plekken die je zou bezoeken en de ervaringen die je zou opdoen voor je. En dan landt het vliegtuig ergens anders.

Ik heb door de jaren heen vaak aan die metafoor gedacht terwijl ik zat bij gezinnen wier leven door kinderkanker is veranderd.

Geen enkele ouder plant dit. Niemand kijkt naar zijn kind en stelt zich chemo-afspraken voor, port-toegangen, ziekenhuiskamers, scans, operaties, medicijnen, transfusies, of het leren van een compleet nieuwe woordenschat omdat het ineens moet. Niemand plant dat zijn kind school mist, verjaardagen, voetbalseizoenen, logeerpartijtjes of gewone middagen omdat het te ziek is of te veel afweer heeft om mee te doen. En niemand verwacht de onzekerheid: het wachten, de angst, of de vreemde ervaring dat je ziet hoe de rest van de wereld gewoon doorgaat terwijl jouw wereld volledig is veranderd.

Kingsley's metafoor is niet perfect voor elk gezin of elke ervaring. Dat kan geen enkele metafoor zijn. Kinderkanker kan diep lijden inhouden, trauma, beperkingen, verdriet en soms onvoorstelbaar verlies. Die realiteiten mogen nooit worden afgezwacht tot een les over dankbaarheid. Maar er zit iets betekenisvols in het idee dat je ontdekt dat een leven dat je niet zelf hebt gekozen toch dingen kan bevatten die de moeite waard zijn om op te merken.

Want twee dingen kunnen tegelijk waar zijn.

Je kunt er wanhopig naar verlangen dat je kind nooit deze diagnose had gekregen en tegelijk diep dankbaar zijn voor de mensen die de kanker in je leven heeft gebracht. Je kunt treuren om de jeugd die je kind had moeten hebben en overweldigende vreugde voelen wanneer je ziet dat het iets wonderbaarlijk gewoons meemaakt. Je kunt uitgeput en hoopvol zijn. Doodsbang en dankbaar. Boos over wat er is afgenomen en vol verwondering over wat er blijft. Je kunt het leven missen dat je dacht dat je gezin zou hebben, terwijl je nog steeds leert om delen van het leven dat zich voor je ontvouwt te liefhebben.

De ene waarheid heft de andere niet op.

Dat zie ik keer op keer in de kinderoncologie. Ik zie het wanneer gezinnen die elkaar hebben ontmoet onder omstandigheden die niemand zou hebben gekozen, levenslange vrienden worden. Ik zie het wanneer broertjes en zusjes iemand anders vinden die begrijpt hoe het voelt wanneer kanker elke hoek van een gezin lijkt te bezetten. Ik zie het wanneer een kind dat veel te veel tijd als patiënt heeft doorgebracht de kans krijgt om gewoon even kind te zijn.

En ik zie het bij Ukandu, waar gezinnen aankomen met verhalen waarin angst, behandeling, onzekerheid, overleven, terugkeer van de ziekte, verdriet en verlies zitten, en waar somehow toch gelachen wordt. Er is gekkigheid, vriendschap, kampvuren, knutselprojecten, belachelijke verkleedpakken en gesprekken die geen uitleg nodig hebben, omdat degene die tegenover je zit het al begrijpt. Er is vreugde, niet omdat de moeilijke dingen zijn verdwenen, maar ernaast.

Misschien is dat wel een van de belangrijkste dingen die deze community me heeft geleerd: we eren lijden niet door ons te weigeren vreugde te voelen. We verraden iemand die we hebben verloren niet door opnieuw te lachen. Dankbaar zijn betekent niet doen alsof iets verschrikkelijks eigenlijk een geschenk was. En betekenis vinden in wat er is gebeurd, betekent niet dat we het ooit zouden hebben gewild.

Soms is dankbaarheid veel kleiner dan dat. Het is dankbaar zijn voor de verpleegkundige die de favoriete dingetje van je kind onthield. Voor de vriend die niet meer vroeg wat je nodig had en er gewoon was. Voor een andere ouder die begrijpt waarom scandag anders voelt. Voor het broertje of zusje dat eindelijk iemand vindt die het snapt. Voor één onverwacht goede middag. Voor een kind dat zo hard lacht dat kanker even niet het belangrijkste in de kamer is.

En soms is er die dag gewoon geen dankbaarheid te vinden. Dat mag ook oké zijn.

Verbinding is belangrijk omdat we nooit bedoeld waren om dit allemaal alleen te dragen. We hebben mensen nodig die naast ons willen zitten op de pijnlijke plekken zonder ons er snel weg te halen, en mensen die met ons willen vieren wanneer de vreugde haar weg terugvindt.

Misschien is dat de uitnodiging in Welcome to Holland. Niet onszelf overtuigen dat Holland was waar we heen wilden. Niet stoppen met Italië te missen. En zeker niet doen alsof alles wat we tegenkwamen na de landing op een onverwachte plek mooi was. In plaats daarvan is het misschien toestemming om rond te kijken naar het leven dat we eigenlijk leven en onszelf toe te staan op te merken wat hier ook is: de mensen, de verbinding, de momenten van schoonheid, de dingen die nog steeds het vieren waard zijn, de mensen die we missen en de hoop die we blijven dragen.

Twee dingen kunnen waar zijn.

We kunnen alles eren wat kinderkanker heeft afgenomen, terwijl we fel alles beschermen wat het niet mag afpakken. We kunnen ruimte maken voor verdriet en vreugde, pijn en dankbaarheid, angst en hoop. En soms, wanneer we mensen vinden die bij ons willen staan in dat alles, ontdekken we nog iets anders: we zijn niet alleen.

En dat is ook More Than Medicine.