Willkommen in Holland

Vor vielen Jahren schrieb Emily Perl Kingsley Welcome to Holland, einen Essay darüber, sich auf eine Reise vorzubereiten und dann zu entdecken, dass das Leben dich an einen ganz anderen Ort geführt hat. Du hast Italien geplant. Du hast dir vorgestellt, wie es dort aussehen würde. Du hast dich vorbereitet. Du hast die Orte gesehen, an die du gehen würdest, und die Erlebnisse, die du haben würdest. Und dann landet das Flugzeug woanders.

Ich habe über diese Metapher im Laufe der Jahre oft nachgedacht, während ich neben Familien saß, deren Leben durch Kinderkrebs verändert wurde.

Kein Elternteil plant so etwas. Niemand schaut auf sein Kind und stellt sich Chemotherapietermine, Portzugriffe, Krankenzimmer, Untersuchungen, Operationen, Medikamente, Transfusionen vor, oder dass man plötzlich einen völlig neuen Wortschatz lernen muss, weil es nicht anders geht. Niemand plant, dass sein Kind die Schule, Geburtstage, Fußball-Saisons, Übernachtungen bei Freunden oder ganz gewöhnliche Nachmittage verpasst, weil es zu krank oder zu abwehrgeschwächt ist, um mitzumachen. Und niemand rechnet mit der Ungewissheit: dem Warten, der Angst oder der seltsamen Erfahrung, zuzusehen, wie der Rest der Welt sich weiterdreht, während die eigene sich vollkommen verändert hat.

Kingsleys Metapher passt nicht für jede Familie und jede Erfahrung. Das könnte keine Metapher. Kinderkrebs kann mit tiefem Leiden, Trauma, Behinderung, Trauer und manchmal unvorstellbarem Verlust einhergehen. Diese Realitäten sollten niemals zu einer Lektion über Dankbarkeit abgemildert werden. Aber es liegt etwas Bedeutsames in dem Gedanken, zu entdecken, dass ein Leben, das man nicht gewählt hat, dennoch Dinge enthalten kann, die es wert sind, bemerkt zu werden.

Denn zwei Dinge können gleichzeitig wahr sein.

Du kannst dir verzweifelt wünschen, dass dein Kind nie diese Diagnose bekommen hätte, und gleichzeitig zutiefst dankbar für die Menschen sein, die der Krebs in dein Leben gebracht hat. Du kannst um die Kindheit trauern, die dein Kind hätte haben sollen, und überwältigende Freude empfinden, wenn du siehst, wie es etwas herrlich Alltägliches erlebt. Du kannst erschöpft und hoffnungsvoll sein. Verängstigt und dankbar. Wütend über das, was genommen wurde, und staunend über das, was bleibt. Du kannst das Leben vermissen, das du für deine Familie gedacht hattest, und dennoch lernen, Teile des Lebens zu lieben, das sich vor dir entfaltet.

Die eine Wahrheit hebt die andere nicht auf.

Das ist etwas, das ich in der Kinderonkologie immer wieder sehe. Ich sehe es, wenn Familien, die unter Umständen kennengelernt haben, die keiner von ihnen gewählt hätte, zu lebenslangen Freunden werden. Ich sehe es, wenn Geschwister jemanden finden, der versteht, wie es sich anfühlt, wenn Krebs jeden Winkel einer Familie zu besetzen scheint. Ich sehe es, wenn ein Kind, das viel zu lange Patient sein musste, die Chance bekommt, einfach Kind zu sein.

Und ich sehe es bei Ukandu, wo Familien ankommen mit Geschichten, die Angst, Behandlung, Ungewissheit, Überleben, Rückfall, Trauer und Verlust enthalten, und irgendwie gibt es trotzdem Lachen. Es gibt Albernheit, Freundschaft, Lagerfeuer, Kunstprojekte, absurde Kostüme und Gespräche, die keine Erklärung brauchen, weil die Person dir gegenüber es ohnehin schon versteht. Es gibt Freude, nicht weil die schweren Dinge verschwunden sind, sondern neben ihnen.

Vielleicht ist das eine der wichtigsten Lektionen, die mir diese Gemeinschaft beigebracht hat: Wir ehren das Leid nicht, indem wir uns weigern, Freude zu empfinden. Wir verraten keinen Menschen, den wir verloren haben, wenn wir wieder lachen. Dankbarkeit bedeutet nicht, so zu tun, als wäre etwas Schreckliches in Wahrheit ein Geschenk gewesen. Und in dem, was geschehen ist, Sinn zu finden, bedeutet nicht, dass wir es jemals gewollt hätten.

Manchmal ist Dankbarkeit viel kleiner als das. Sie besteht darin, dankbar zu sein für die Pflegekraft, die sich an das Lieblingsding deines Kindes erinnert hat. Für die Freundin, die aufgehört hat zu fragen, was du brauchst, und einfach da war. Für ein anderes Elternteil, das versteht, warum der Tag der Untersuchung sich anders anfühlt. Für das Geschwisterkind, das endlich jemanden findet, der es versteht. Für einen unerwartet schönen Nachmittag. Für ein Kind, das so hard lacht, dass der Krebs für einen Moment nicht das Wichtigste im Raum ist.

Und manchmal gibt es an diesem Tag keine Dankbarkeit zu finden. Auch das muss in Ordnung sein.

Verbindung ist wichtig, weil wir all das nie allein tragen sollten. Wir brauchen Menschen, die bereit sind, in den schmerzhaften Orten neben uns zu sitzen, ohne uns daraus zu drängen, und Menschen, die mit uns feiern, wenn die Freude ihren Weg zurückfindet.

Vielleicht liegt darin die Einladung von Welcome to Holland. Nicht uns selbst einzureden, dass Holland das Ziel war, das wir erreichen wollten. Nicht aufzuhören, Italien zu vermissen. Und gewiss nicht so zu tun, als wäre alles, was wir nach der Landung an einem unerwarteten Ort erlebt haben, schön gewesen. Stattdessen ist es vielleicht die Erlaubnis, sich das Leben anzusehen, das wir tatsächlich leben, und uns zu erlauben, auch das zu bemerken, was hier ist: die Menschen, die Verbindung, die Momente der Schönheit, die Dinge, die es noch zu feiern gilt, die Menschen, an die wir denken, und die Hoffnung, die wir weiter in uns tragen.

Zwei Dinge können wahr sein.

Wir können alles ehren, was Kinderkrebs genommen hat, und gleichzeitig leidenschaftlich alles beschützen, was er nicht nehmen darf. Wir können Raum schaffen für Trauer und Freude, für Schmerz und Dankbarkeit, für Angst und Hoffnung. Und manchmal, wenn wir Menschen finden, die bereit sind, in all dem an unserer Seite zu stehen, entdecken wir etwas anderes: Wir sind nicht allein.

Und auch das ist More Than Medicine.