La famille McMahon

Je m'appelle Kate McMahon. Je suis une maman de 46 ans. J'habite dans un quartier de banlieue de Portland, dans l'Oregon. Je conduis une Kia.

Et je suis devenu un tueur de sang-froid.

Du cancer.

Du moins, c'est ce que je veux être.

Avant que ma fille Sabina ne reçoive le diagnostic d’ostéosarcome l’année dernière, je n’étais pas consciente de ma propre force. J’ajouterais même que j’en étais parfaitement consciente. J’ai toujours aimé m’amuser et j’ai toujours été flexible. Mais le diagnostic de cancer de Sabina a révélé en moi une nouvelle force primaire que j’ignorais avoir. Des dizaines de personnes se sont émerveillées : « Comment fais-tu ? » Ma réponse est toujours catégorique : « Oh, c’est en toi aussi… mais j’espère que tu n’auras jamais de raison de la libérer, car la porte qui la laisse sortir est un véritable enfer. »

Pour moi, cela s’est produit un jour qui aurait été l’un des meilleurs de ma vie.

9 septembre 2021. Je venais d'arriver à Dallas, au Texas, pour passer le week-end avec mes meilleurs amis d'université - nos premières retrouvailles depuis avant la pandémie.

Et c'est là, allongé au bord de la piscine sous le soleil de fin d'été, totalement béat, qu'un appel téléphonique entrant me fait plonger du paradis vers l'enfer.

Un homme qui se présente comme étant le Dr Renwick déclare : « J'ai examiné la radiographie de Sabina et il semble qu'il y ait une lésion très agressive sur son fémur distal droit, près de son genou, compatible avec les signes d'un sarcome ostéogénique. »

Sarcome… Le mot résonne dans mes neurones, à la recherche d’une référence.

Je fermai les yeux. « Attends. Quoi ? Tu dis qu’elle aurait pu… » Je me force à prononcer le dernier mot : « – cancer ? »

« Oui. Ce sont nos résultats préliminaires. Mais nous devons faire d’autres tests. Nous allons avoir besoin d’une IRM, d’une biopsie et d’autres examens d’imagerie… »

Mon audition s'affaiblit. Le monde tourne dans une lumière fracturée, et je m'effondre au sol, serrant mes genoux contre ma poitrine et gémissant. Je sens mon cœur commencer à se durcir jusqu'à devenir celui d'un tueur de sang-froid, me poussant à faire n'importe quoi pour me débarrasser du cancer qui menace de me prendre mon bébé.

Deux semaines déchirantes et une batterie de tests plus tard, je dis au revoir en larmes à mon mari Sean et à mon fils Charlie, 9 ans, et je me rends à l'hôpital pour enfants Doernbecher avec Sabina, tirant un chariot Radio Flier chargé de fournitures pour une semaine. En entrant dans notre petite chambre remplie d'appareils médicaux, un lit d'hôpital pour elle et un lit de camp pour moi, je me souviens de la vie avant le cancer comme d'une table de dîner parfaitement dressée. Ma famille de quatre personnes, avec Sabina : presque treize ans... belle, gentille et enthousiaste quant à son avenir. Mais le cancer a frappé et a tout bouleversé - brisant tout.

Les secondes, les minutes, les heures, les jours, les semaines et les mois qui suivent sont une véritable agonie. Une misère totale. Un trou noir se creuse dans mon estomac. Je regarde les cheveux de Sabina tomber jusqu’à ce que nous rasions enfin ce qui reste, je la vois sombrer dans la maladie de la chimiothérapie dans les 10 minutes qui suivent les premières perfusions de chaque sac. Les saignements de nez. La neutropénie. Les nuits tardives aux urgences. Les transfusions sanguines. Les cris désespérés de « S’il te plaît, arrête ça, maman ! » alors que je continue d’approuver l’injection de produits chimiques plus toxiques dans ma petite fille. Puis il y a une opération chirurgicale massive en décembre pour retirer l’ostéosarcome ainsi que le tiers inférieur de son fémur, son genou et le haut de son tibia. En plus de la maladie de la chimiothérapie, nous devons maintenant gérer une douleur extrême et une dépression. Janvier est la période la plus sombre de notre vie, et il reste encore 6 mois de chimiothérapie à faire.

Et pourtant… nous sommes conscients d’une vérité encore plus sombre : il existe une chose pire que la peur de la perdre. Nous sommes motivés par l’idée écœurante d’un monde sans elle.

Je peux vous dire qu'il y a eu des bons côtés. Il y en a eu… tellement. Et parmi eux, il y a la rencontre d'autres mères et pères d'enfants atteints de cancer et de groupes comme Ukandu. Le cancer pédiatrique est un club que personne ne veut rejoindre, mais une fois que vous en faites partie, c'est tellement bon de se connecter avec d'autres personnes qui comprennent. Avant le cancer, je n'aurais pas pu imaginer l'impact que le premier camp de vacances de Sabina et Charlie aurait. Camp Ukandu.

Sur le chemin du retour du camp, « Bubbles » et « Bolt » ont raconté les nombreuses aventures, rires, chansons et émotions qu'ils ont partagés avec tous les autres campeurs et moniteurs cette semaine-là. Sabina a dit que c'était la première fois qu'elle se sentait comme une *enfant normale* depuis avant son diagnostic.

Parmi les personnes qui gèrent le Camp Ukandu, on trouve des bénévoles du personnel médical et infirmier de Doernbecher et Randall. Il y a aussi des chefs de camp qui sont d'anciens campeurs, des survivants du cancer et des frères et sœurs de survivants du cancer et d'anges. Je n'ai jamais remis en question la sécurité ou le bien-être de l'un ou l'autre de mes enfants, même en période de COVID. Mes enfants sont rentrés à la maison avec une expérience qui a changé leur vie, de nouveaux amis et un lien plus profond entre eux.

Cette dernière partie m’a particulièrement fait chaud au cœur, car le cancer brise les familles. Il a fait du pauvre Charlie le seul d’entre nous à rester à la maison pendant neuf mois. De plus, seuls mon mari et moi pouvions être à l’hôpital avec Sabina pendant la COVID, donc Charlie a dû évoquer ses propres cauchemars de ce que cela représentait pour nous à l’hôpital. Le camp Ukandu a aidé Charlie à se défaire de tout cela et à se sentir moins seul.

Je suis extrêmement reconnaissante que Sabina ait terminé sa chimiothérapie il y a trois mois et que son premier scanner ne montre aucun signe de maladie. La semaine prochaine, elle passera un autre scanner pour vérifier la propagation de la maladie… et cela continuera tous les trois mois pendant les prochaines années. Nous ne sommes pas encore complètement sortis d’affaire. Et nous avons déjà assisté aux funérailles d’un jeune nouvel ami que nous avons rencontré à l’hôpital.

Nous connaissons les enjeux.

Nos cœurs se brisent pour ceux qui sont sous le choc du diagnostic, ceux qui sont encore au cœur de la bataille. Et pour ceux qui comptent le nombre de jours qui se sont écoulés depuis que le cancer a volé leur précieux enfant. À eux, je veux dire : les mots ne peuvent exprimer la douleur que je ressens pour vous.

Quelques statistiques troublantes : l’ostéosarcome a un taux d’incidence de 4 cas sur un million par an, touchant principalement les enfants. Sur les 7 milliards de dollars fédéraux consacrés à la recherche contre le cancer, le cancer pédiatrique reçoit 0,04 cent par dollar. La plupart des traitements contre le cancer pédiatrique – comme la chimiothérapie – n’ont pas évolué ni progressé depuis 40 ans. Devons-nous penser que, parce que le cancer pédiatrique est rare, il faut dépenser moins d’argent pour le combattre ? Et que nous devrions nous contenter de la même vieille approche au fusil de chasse pour le guérir ? Imaginez un monde dans lequel les enfants recevraient 0,06 cent de plus pour la recherche et le traitement contre le cancer. Imaginez ce que six centimes de plus par dollar pourraient faire pour atténuer la souffrance des enfants et améliorer leurs chances de survie.

Sabina espère voir un avenir qui connaîtra de tels changements.

Je ne saurai jamais ce que cela aurait été de voir ma fille devenir une adolescente sans cancer. Mais à l'âge de treize ans, je l'ai vue faire de la limonade avec le citron le plus pourri de la vie. Son rêve maintenant est de grandir pour devenir un symbole d'espoir et un agent de changement pour les enfants atteints de cancer.

Elle a peut-être même trouvé le chemin vers cet avenir en rejoignant Ukandu Corps - un programme de 8 semaines destiné aux adolescents pour créer des initiatives de service significatives afin d'améliorer leur communauté commune. Cet automne, Sabina assistera à des réunions bimensuelles, écoutera des conférenciers invités, découvrira des opportunités de service, collaborera et, finalement, réalisera sa propre initiative de service.

Mon cœur en difficulté ne pourrait pas être plus fier ni plus reconnaissant.

Kate McMahon est la mère de Sabina et Charlie. Elle est également journaliste et productrice. Vous pouvez en apprendre davantage sur elle ici.

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