Jordan Herrle

Septembre : J'ai des sentiments contradictoires à propos de ce mois... C'est notre mois pour ramener la lumière sur ce qui semble souvent être un problème oublié, pour sensibiliser davantage, pour collecter des fonds et pour partager des histoires, mais il suscite également beaucoup d'émotions et de réflexions sur une maladie implacable qui a complètement changé ma vie ainsi que celle de tant d'autres dans notre communauté.

Pour moi, la sensibilisation au cancer infantile ne consiste pas seulement à reconnaître son existence et à reconnaître que ce mois est consacré à « devenir un champion », mais aussi à faire en sorte que les gens connaissent les faits réels sur le cancer infantile.

Si vous avez lu l'une des histoires précédentes sur notre blog et nos articles Ukandu, vous pouvez voir un petit aperçu de ce que chacune de ces personnes a vécu.

Beaucoup de gens me disent des années plus tard : « Mais tu vas bien maintenant, n'est-ce pas ? » Et je sais qu'ils ont de bonnes intentions, mais la vérité est que pour de nombreux survivants du cancer infantile, ce cancer continue de les hanter mentalement, émotionnellement et physiquement.

Les effets secondaires à long terme, 15 ans plus tard, sont toujours un combat que je mène chaque jour et que j'essaie de cacher, car beaucoup pensent que ma vie est censée être « revenue à la normale » maintenant. En tant que survivants, nous trouvons une « nouvelle normalité » et sommes changés à jamais, ainsi que nos familles, après avoir été confrontés à quelque chose d'aussi effrayant que le cancer.

Même si nous sommes jeunes, cela ne veut pas toujours dire que nous ne comprenons pas ou ne nous souvenons pas de ce qui s'est passé. Certains d'entre nous peuvent refouler certaines choses, d'autres aimeraient pouvoir oublier - nous sommes tous des individus différents, donc nous traiterons les choses différemment. À 9 et 11 ans, j'ai remarqué que lorsque ma famille essayait de cacher son chagrin ou son anxiété face à ma santé ou aux factures médicales, je pouvais voir que lorsque le médecin disait que j'avais besoin d'une autre opération et d'une radiothérapie, il y avait de la déception et de la tristesse dans sa voix.

Parfois, nous aimerions aussi avoir notre mot à dire dans la prise de décision pour avoir la chance de ressentir un peu de contrôle sur notre propre vie, que le cancer nous a arrachée. Nous sommes maintenant confrontés à la réalité à un si jeune âge : la vie est vraiment courte et fragile. On passe d'un enfant insouciant à devoir faire face à sa propre moralité de manière si brutale... Certains enfants pourraient commencer à vivre la vie plus pleinement, à prendre des risques et à vivre plus à la limite en essayant de profiter de chaque jour, tandis que d'autres pourraient avoir l'impression que le monde est contre eux, être plus prudents et ne plus se sentir en sécurité, même dans leur propre corps.

Il n'existe pas de solution miracle pour les enfants qui vivent leur cancer, ni de manuel pratique pour les parents et les familles. Si vous êtes en plein milieu de cette épreuve, ou si vous lisez ceci des années plus tard en pensant à ce que vous auriez pu faire de mieux en tant que patient, frère, sœur ou parent, sachez que nous faisons tous de notre mieux avec ce que nous savons à ce moment-là, que ce n'est pas une promenade de santé et que le recul est un *gros mot*.

Même si je ne voulais pas faire partie de ce qui se passait dans ma communauté locale en lien avec le cancer, Ukandu et d’autres programmes m’ont permis d’apprendre à être moi-même et à me sentir à nouveau en sécurité. J’avais l’habitude de toujours porter mes cheveux détachés et des foulards ou des cols roulés pour cacher mes cicatrices… Là où je me sentais autrefois comme le vilain petit canard essayant de trouver ma place, j’ai trouvé d’autres personnes qui comprenaient et ressentaient ce que je ressentais… J’avais enfin trouvé mon « île de jouets inadaptés » où je me sentais chez moi, soutenue pour être moi-même, sans avoir à cacher ce que j’avais vécu, et avec un humour noir ou en me défoulant sans les regards de choc et de pitié inconfortables.

Grâce à ces camps locaux et à ces groupes communautaires, j'ai pu enfin être moi-même sans filtre et aussi, des années plus tard, redonner aux endroits qui m'ont aidé à retrouver une partie de mon enfance... Ils ont ravivé l'espoir dans mon cœur que le monde n'était pas toujours un endroit effrayant et brutal à endurer, mais qu'il y avait toujours des gens incroyables à rencontrer et des souvenirs amusants à créer.

Pour ma famille, mes parents ont pu trouver d’autres parents avec qui se lier d’amitié, mes frères et sœurs avec d’autres frères et sœurs et moi-même avec d’autres survivants, où chaque groupe comprenait exactement ce que vous traversiez. Nous n’avions même pas besoin de parler du cancer, mais le simple fait de savoir que les personnes avec lesquelles vous vous connectiez avaient un point commun et « l’avaient compris » de première main, vous a fait sentir vos murs tomber et vous vous êtes senti chez vous avec ces étrangers qui sont rapidement devenus une famille. Pouvoir voir ma famille retrouver son espoir et sa joie, ce que nous n’avions pas connu depuis longtemps, était au-delà des mots – voir le rire revenir et la guérison commencer ont été certains des meilleurs souvenirs que j’ai eus en tant qu’adolescente et sur lesquels je peux me remémorer en tant qu’adulte.

J'ai souvent ressenti la pression de ne pas prendre ma deuxième chance dans la vie pour acquise... ce que je ne fais pas et j'essaie de vivre ma vie pleinement et aussi honnêtement que possible. Cependant, j'ai appris et j'aimerais pouvoir dire à ma jeune moi : vous n'avez pas besoin d'être une « personne forte et inspirante » tout le temps... parfois vous avez de très mauvais jours et parfois de très bons jours - vous pouvez être une Nancy amère et négative qui déteste les cartes qui vous ont été distribuées à un moment donné et qui aime toujours absolument cette belle vie le moment suivant.

Vous pouvez ressentir des montagnes russes d'émotions en même temps parce que vous êtes humain et que la vie est folle. Vous avez fait face à votre propre moralité et vous allez devoir la gérer comme vous le devez, et c'est tout à fait légitime. Parfois, des années plus tard, ce sentiment de culpabilité du survivant que vous ressentez peut vous frapper durement lors des anniversaires ou des anniversaires du cancer, mais il est normal de réfléchir à votre propre expérience du cancer et de vous souvenir et d'honorer vos amis ou membres de la famille qui sont décédés.

Ressentez ce que vous avez besoin de ressentir et ne laissez pas les autres vous faire sentir mal à cause de cela. La santé mentale est tout aussi importante que la santé physique et j'espère que vous bénéficierez du soutien nécessaire dans les deux cas.

Faits sur le cancer chez l’enfant :

Le taux de survie au cancer infantile s'est amélioré, mais les traitements ont à peine changé... Souvent, les autres sont surpris d'apprendre que nous ne recevons que 4 % du budget national de recherche sur le cancer et que seule une poignée de traitements ont été approuvés pour les cancers des enfants par rapport aux adultes.

Le corps des enfants n'est pas simplement celui des adultes plus petits : il est très différent et nécessite des traitements plus efficaces et moins toxiques que ceux que nous utilisons actuellement pour traiter leur corps en pleine croissance, du bébé à l'adolescent. Il n'existe pas qu'un seul type de cancer chez l'enfant, mais des centaines, et le fait que nous ne recevions qu'une infime partie du financement national est horrible.

Personnellement, j’ai du mal à accepter l’excuse selon laquelle « le cancer infantile est rare ». Toutes les deux minutes, quelque part dans le monde, une famille entend « votre enfant a un cancer ». Une famille sur cinq de ces familles organisera des funérailles au lieu de fêtes d’anniversaire que nous tenons souvent pour acquises. Certains cancers ont encore un taux de survie de zéro pour cent et cela doit changer. Le traitement toxique reçu peut guérir ces jeunes corps du cancer, mais les effets secondaires qui en découlent sont permanents pour presque tous les bébés, enfants ou adolescents. Certains traitements comportent un risque de cancers secondaires plus tard dans la vie ainsi que de maladies/douleurs chroniques, d’autres maladies, etc. Nous devons trouver de meilleurs traitements non seulement pour survivre au cancer, mais aussi pour nous épanouir après celui-ci.

La réalité du cancer infantile et les faits sont difficiles à entendre, mais c'est la réalité à laquelle de nombreux amis, membres de la famille et enfants de notre communauté doivent faire face.

Ce mois-ci, et chaque mois, j’espère que les gens ressentiront un besoin urgent d’aider à défendre ces enfants qui comptent sur nous, les adultes, pour être leur voix ou pour veiller à ce que la leur soit entendue.

Voici quelques mots qui me sont chers : « Lorsque vous arrivez à destination, n'oubliez pas de faire demi-tour et d'aider le suivant dans la file » - Tim McGraw.