九月：我对这个月的感觉很矛盾......在这个月里，我们要重新关注那些常常被遗忘的问题，传播更多的意识，筹集资金，分享故事，但它也带来了很多情感和对一种彻底改变了我以及我们社区许多其他人生活的无情疾病的反思。

对我来说，儿童癌症意识不仅要承认儿童癌症的存在，而且这个月是“黄金月”，更要让人们了解有关儿童癌症的真实事实。

如果您读过我们 Ukandu 博客和帖子中之前的故事，您就能了解到这些人各自经历的一小部分。

多年后，很多人对我说：“但你现在没事了，对吧？”我知道他们是好意，但事实是，对于许多儿童癌症幸存者来说 - 它会在精神上、情感上和身体上继续伴随着你。

15 年后，我每天都在努力克服并试图隐藏长期副作用，因为很多人认为我的生活现在应该“恢复正常”了。作为幸存者，在面对癌症这样可怕的事情后，我们找到了一种“新常态”，并与我们的家人一起永远改变了。

尽管我们可能还小，但这并不意味着我们不明白或不记得发生了什么。有些人可能会忘记一些事情，有些人希望我们能忘记——我们都是不同的个体，因此处理事情的方式也不同。在我 9 岁和 11 岁的时候，我注意到我的家人试图用我的健康或医疗账单来掩饰他们的悲伤或焦虑。当医生说我需要再次手术和放疗时，我能听出他的声音里充满了失望和悲伤。

有时，我们也希望在决策中拥有发言权，以便有机会感受到癌症从我们身边夺走的对自己生活的一丝掌控感。我们现在在如此年轻的时候就面临着这样的现实：生命真的短暂而脆弱。你从一个无忧无虑的孩子变成了必须直面自己的道德观……有些孩子可能会开始过上更充实的生活，敢于冒险，更努力地享受每一天，而另一些人可能会觉得世界在欺骗他们，变得更加小心，甚至在自己的身体里也不再感到安全。

孩子们经历癌症并没有“千篇一律”的方法，也没有适合父母和家人的“如何做”书。如果你现在正处于癌症之中，或者多年后读到这篇文章，思考作为患者、兄弟姐妹或父母，你本可以做得更好——要知道，我们都会尽我们当时所知道的一切尽力而为，这不是一件轻松的事，事后诸葛亮是一个*坏词*。

尽管我不想成为当地社区任何与癌症有关的事情的一部分，但 Ukandu 和其他项目让我学会了做自己，并再次感到安全。我以前总是披着头发，戴着围巾或高领衫来隐藏我的伤疤……曾经我觉得自己像一只丑小鸭，试图找到自己的归属，但我找到了理解和体会我所做之事的人……我终于找到了我的“不合群玩具岛”，在那里我感到宾至如归，得到支持做自己，不必隐藏我所经历的一切，可以发泄黑色幽默或发泄，而不会看到令人不快的震惊和怜悯的表情。

通过这些当地的营地和社区团体，我终于可以做回自己，多年后，我也能够回馈那些帮助我找回童年的地方……它们再次点燃了我心中的希望，让我相信世界并不总是一个可怕和残酷的地方，仍然有不可思议的人可以遇到，仍然有有趣的回忆可以留下。

对于我的家人来说，我的父母能够找到其他父母做朋友，我的兄弟姐妹可以找到其他兄弟姐妹，我自己可以找到其他幸存者，每个群体在某种程度上都能准确理解你正在经历的事情。我们甚至不需要谈论癌症，但只要知道你联系的人有共同点并且“亲身经历过”，你就会感到你的隔阂被打破了，这些陌生人很快就成了家人。能够目睹我的家人再次找到自己的希望和快乐，这是我们每个人很久没有经历过的，这种感觉无法用言语表达——看到笑声重现，看到康复开始，是我十几岁时最美好的记忆之一，现在我长大后还能回想起这些记忆。

我经常感到压力，不能把第二次生命的机会视为理所当然……我不会这样做，我会努力过上充实而诚实的生活。然而，我已经学会了，并希望能告诉年轻的自己：你不必一直做一个“坚强而鼓舞人心的人”……有时你会有非常糟糕的日子，有时你会有非常美好的日子——你可以是一个痛苦、消极的人，前一刻讨厌自己所得到的牌，下一刻仍然绝对热爱这美好的生活。

你可能会同时感受到情绪的过山车，因为你是人，生活是疯狂的。你已经面对了自己的道德问题，你会处理你需要处理的事情，这是完全合理的。有时多年后，你感受到的幸存者内疚会在你生日或癌症纪念日时给你带来沉重的打击，但回顾你自己的癌症经历，记住并尊重你已故的朋友或家人，这是正常的。

感受你需要感受的，不要让别人因此而让你感到难过。心理健康与身体健康同样重要，我希望你在这两方面都能得到支持。

儿童癌症的事实：

儿童癌症的存活率有所提高，但治疗方法几乎没有改变......其他人常常惊讶地听到我们只获得了国家癌症研究预算的 4%，以及与成人相比，只有少数几种治疗方法被批准用于治疗儿童癌症。

儿童的身体不只是缩小版的成人——他们有很大不同，需要比我们现在从婴儿到青少年的成长过程中所用的更好、毒性更小的治疗方法。儿童癌症不只一种，而是有上百种，而我们只得到极少的国家资助，这一事实令人震惊。

我个人很难接受“儿童癌症罕见”这个借口。每隔 2 分钟，世界上就会有一个家庭听到“你的孩子得了癌症”。这些家庭中有五分之一的人会计划葬礼，而不是我们经常认为理所当然的生日聚会。有些癌症的存活率仍为零，这种情况必须改变。接受的毒性治疗可能会治愈这些年轻的癌症，但之后的副作用几乎会伴随每个婴儿、儿童或青少年一生。有些治疗有在以后的生活中患上继发性癌症的风险，以及慢性疾病/疼痛、其他疾病等等……我们需要找到更好的治疗方法，不仅是为了在癌症中存活下来，而且是为了在癌症后茁壮成长。

儿童癌症的现实和事实虽然令人难以接受，但这是我们社区的许多朋友、家人和孩子必须面对的现实。

这个月，以及每个月，我希望人们能够从心底里为这些孩子发声，他们依靠我们成年人来发出自己的声音，或者帮助确保他们的声音被听到。

我牢记的一些话是：“当你到达目的地时，不要忘记转身，帮助排队的下一个人”——蒂姆·麦格罗。