Septiembre: Tengo sentimientos encontrados sobre este mes... Es nuestro mes para devolver la luz a lo que a menudo parece un problema olvidado, generar más conciencia, recaudar fondos y compartir historias, pero también genera muchas emociones y reflexiones sobre una enfermedad implacable que alteró por completo mi vida, así como la de muchos otros en nuestra comunidad.

Para mí, la concientización sobre el cáncer infantil no significa solo reconocer que existe y que este mes es para “volverse dorado”, sino que la gente conozca los verdaderos hechos sobre el cáncer infantil.

Si has leído alguna de las historias anteriores en nuestro blog y publicaciones de Ukandu, podrás ver una pequeña parte de lo que ha pasado cada una de estas personas.

Mucha gente me dice años después: “Pero ahora estás bien, ¿no?”. Y sé que tienen buenas intenciones, pero la verdad es que para muchos sobrevivientes del cáncer infantil, la enfermedad continúa acompañándolos mental, emocional y físicamente.

Quince años después, los efectos secundarios a largo plazo siguen siendo una lucha que enfrento cada día y trato de ocultar, ya que muchos creen que mi vida debería haber vuelto a la normalidad. Como sobrevivientes, encontramos una "nueva normalidad" y cambiamos para siempre, junto con nuestras familias, después de enfrentar algo tan aterrador como el cáncer.

Aunque seamos jóvenes, no siempre significa que no entendamos o recordemos lo que pasó. Algunos de nosotros podemos bloquear cosas, otros desearíamos poder olvidarlas; todos somos individuos diferentes, por lo tanto procesamos las cosas de manera diferente. A los 9 y 11 años, noté que cuando mi familia intentaba ocultar su dolor o ansiedad con mi salud o las facturas médicas, me di cuenta de que cuando el médico decía que necesitaba otra cirugía y radioterapia cuando volvió a aparecer, había decepción y tristeza en su voz.

A veces también nos gustaría tener algo que decir en la toma de decisiones para tener la oportunidad de sentir un poco de control sobre nuestras propias vidas que el cáncer nos ha arrebatado. Ahora nos enfrentamos a la realidad a una edad tan temprana de que la vida es verdaderamente corta y frágil. Pasas de ser un niño despreocupado a tener que enfrentarte a tu propia moralidad de manera tan cruda... Algunos niños pueden comenzar a vivir la vida más plenamente, a tomar riesgos y a vivir al límite tratando de disfrutar cada día, y otros pueden sentir que el mundo está en su contra, ser más cuidadosos y no sentirse más seguros, ni siquiera en sus propios cuerpos.

No existe una manera "estandarizada" en la que los niños experimenten el cáncer y no existe un manual "instructivo" para padres y familias. Si estás en medio de esto ahora mismo, o leyendo esto años después y pensando en lo que podrías haber hecho mejor como paciente, hermano o padre, debes saber que todos hacemos lo mejor que podemos con lo que sabemos en ese momento, que esto no es un paseo por el parque y que la retrospectiva es una *mala palabra*.

Por mucho que no quisiera ser parte de nada relacionado con el cáncer en la comunidad local, Ukandu y otros programas fueron el lugar donde aprendí a ser yo misma y a sentirme segura nuevamente. Solía llevar siempre el pelo suelto y bufandas o cuellos altos para ocultar mis cicatrices... Donde antes me sentía como el patito feo tratando de encontrar su lugar, encontré a otros que entendían y sentían lo mismo que yo... Finalmente había encontrado mi "isla de juguetes inadaptados" donde me sentía en casa, apoyada para ser yo misma, sin tener que ocultar lo que pasé y tener humor negro o desahogarme sin miradas de conmoción incómoda y lástima.

A través de estos campamentos locales y grupos comunitarios, finalmente pude ser yo mismo sin filtros y también, años después, retribuir a los lugares que me ayudaron a recuperar algo de mi infancia... Reavivaron la esperanza en mi corazón de que el mundo no siempre fue un lugar aterrador y brutal que soportar, pero aún había gente increíble que conocer y recuerdos divertidos que crear.

En cuanto a mi familia, mis padres pudieron encontrar a otros padres con quienes hacerse amigos, mis hermanos con otros hermanos y yo con otros sobrevivientes, donde cada grupo, en algún nivel, comprendía exactamente por lo que estaba pasando. Ni siquiera necesitábamos hablar sobre el cáncer, pero simplemente sabiendo que las personas con las que te conectabas tenían un hilo conductor en común y "lo entendían" de primera mano, sentías que tus muros caían y te sentías como en casa con estos extraños que rápidamente se convirtieron en familia. Poder presenciar cómo mi familia recuperaba su propia esperanza y alegría, algo que cada uno de nosotros no había experimentado en mucho tiempo, fue indescriptible; ver cómo la risa regresaba y comenzaba la curación fueron algunos de los mejores recuerdos que tuve cuando era adolescente y que puedo recordar ahora que soy adulto.

A menudo sentí la presión de no dar por sentada mi segunda oportunidad en la vida... cosa que no hago y trato de vivir la vida al máximo y con la mayor honestidad posible. Sin embargo, he aprendido y desearía poder decirle a mi yo más joven: no tienes que ser una "persona fuerte e inspiradora" todo el tiempo... a veces tienes días realmente malos y a veces tienes días realmente buenos; puedes ser una Nancy amargada y negativa que odia las cartas que te tocan en un momento y aún así amar esta hermosa vida al siguiente.

Puedes sentir una montaña rusa de emociones a la vez porque eres humano y la vida es una locura. Te has enfrentado a tu propia moralidad y vas a procesarla como necesites hacerlo, y eso es completamente válido. A veces, años después, esa culpa de superviviente que sientes puede golpearte con fuerza en los cumpleaños o aniversarios de cáncer, pero está bien y es normal reflexionar sobre tu propia experiencia con el cáncer y recordar y honrar a tus amigos o familiares que han fallecido.

Siente lo que necesites sentir y no dejes que los demás te hagan sentir mal por ello. La salud mental es tan importante como la salud física y espero que tengas apoyo en ambas.

Datos sobre el cáncer infantil:

La tasa de supervivencia del cáncer infantil ha mejorado, pero los tratamientos apenas han cambiado... A menudo, otras personas se sorprenden al escuchar que solo obtenemos el 4% del presupuesto nacional para la investigación del cáncer y que solo se han aprobado unos pocos tratamientos para los cánceres infantiles en comparación con los de los adultos.

Los cuerpos de los niños no son simplemente adultos más pequeños: son muy diferentes y requieren tratamientos mejores y menos tóxicos que los que tenemos ahora y que se utilizan en sus cuerpos en crecimiento, desde bebés hasta adolescentes. No existe un solo tipo de cáncer infantil, sino cientos, y el hecho de que solo recibamos una pequeña parte de la financiación nacional es horrendo.

Personalmente, me cuesta aceptar la excusa de que "el cáncer infantil es poco frecuente". Cada dos minutos, en algún lugar del mundo, una familia escucha "su hijo tiene cáncer". Una de cada cinco de estas familias planea funerales en lugar de fiestas de cumpleaños que a menudo damos por sentado. Hay algunos tipos de cáncer que aún tienen una tasa de supervivencia del cero por ciento y eso tiene que cambiar. El tratamiento tóxico que reciben puede curar el cáncer en estos jóvenes cuerpos, pero los efectos secundarios posteriores son de por vida para casi todos los bebés, niños y adolescentes. Algunos tratamientos conllevan el riesgo de cánceres secundarios más adelante en la vida, así como enfermedades crónicas/dolor, otras enfermedades y más... Necesitamos encontrar mejores tratamientos no solo para sobrevivir al cáncer, sino para prosperar después de él.

La realidad del cáncer infantil y los hechos son difíciles de escuchar, pero es la realidad que muchos amigos, familiares y niños de nuestra comunidad tienen que enfrentar.

Este mes y todos los meses, espero que la gente sienta un impulso en su corazón para ayudar a defender a estos niños que dependen de nosotros, los adultos, para ayudarles a ser su voz o asegurarse de que la suya sea escuchada.

Algunas palabras que tengo presentes son: “Cuando llegues a donde vas, no olvides dar la vuelta y ayudar al siguiente en la fila” - Tim McGraw.