سبتمبر: لدي مشاعر متضاربة بشأن هذا الشهر... إنه شهرنا لإعادة الضوء إلى ما يبدو في كثير من الأحيان وكأنه قضية منسية، ونشر المزيد من الوعي، وجمع التبرعات، ومشاركة القصص، ولكنه أيضًا يثير الكثير من المشاعر والتأملات حول مرض لا هوادة فيه غيّر حياتي تمامًا وكذلك حياة العديد من الآخرين في مجتمعنا.

بالنسبة لي، فإن التوعية بسرطان الأطفال لا تعني الاعتراف بوجوده وأن هذا الشهر هو شهر "الذهاب إلى الذهب"، بل يعني أيضًا أن يعرف الناس الحقائق الحقيقية حول سرطان الأطفال.

إذا كنت قد قرأت أيًا من القصص السابقة في مدونتنا ومنشوراتنا الخاصة بأوكاندو، فستتمكن من رؤية جزء صغير مما مر به كل من هؤلاء الأفراد.

يقول لي كثير من الناس بعد سنوات "لكنك بخير الآن، أليس كذلك؟" وأعلم أنهم يقصدون الخير، لكن الحقيقة هي أن العديد من الناجين من سرطان الطفولة - لا يزال السرطان يلازمهم عقليًا وعاطفيًا وجسديًا.

لا تزال الآثار الجانبية طويلة الأمد بعد 15 عامًا تشكل صراعًا أواجهه كل يوم وأحاول إخفاءه، حيث يعتقد الكثيرون أن حياتي من المفترض أن "تعود إلى طبيعتها" الآن. وبصفتنا ناجين، نجد "وضعًا طبيعيًا جديدًا" ونتغير إلى الأبد، جنبًا إلى جنب مع عائلاتنا، بعد مواجهة شيء مخيف مثل السرطان.

رغم أننا قد نكون صغارًا، فهذا لا يعني دائمًا أننا لا نفهم أو نتذكر ما حدث. قد يتجاهل بعضنا الأشياء، ويتمنى البعض الآخر أن نتمكن من نسيانها - فنحن جميعًا أفراد مختلفون، وبالتالي نتعامل مع الأشياء بشكل مختلف. في سن التاسعة والحادية عشرة، لاحظت عندما كانت عائلتي تحاول إخفاء حزنها أو قلقها بشأن صحتي أو الفواتير الطبية. كان بإمكاني أن أدرك عندما قال الطبيب إنني بحاجة إلى عملية جراحية أخرى وإشعاع عندما عاد، كان هناك خيبة أمل وحزن في صوته.

في بعض الأحيان، قد نرغب أيضًا في أن يكون لنا رأي في اتخاذ القرارات حتى نحظى بفرصة الشعور بقدر ضئيل من السيطرة على حياتنا التي انتزعها السرطان من تحت أقدامنا. والآن نواجه حقيقة مفادها أن الحياة قصيرة وهشة حقًا في سن مبكرة للغاية. فأنت تنتقل من كونك طفلًا لا يبالي إلى الاضطرار إلى مواجهة أخلاقك الخاصة بكل صراحة... قد يبدأ بعض الأطفال في عيش الحياة بشكل أكثر اكتمالاً، والمجازفة والعيش على حافة الهاوية أكثر في محاولة للاستمتاع بكل يوم، وقد يشعر آخرون وكأن العالم يتربص بهم، فيكونون أكثر حذرًا، ولا يشعرون بالأمان بعد الآن، حتى في أجسادهم.

لا توجد طريقة "معتادة" لكيفية تعامل الأطفال مع مرض السرطان، ولا يوجد كتاب "كيفية" للآباء والأسر. إذا كنت تمر بهذه التجربة الآن، أو تقرأ هذا بعد سنوات وتفكر فيما كان بوسعك أن تفعله بشكل أفضل كمريض أو شقيق أو والد - فاعلم أننا جميعًا نبذل قصارى جهدنا بما نعرفه في ذلك الوقت، وأن الأمر ليس سهلاً، وأن النظر إلى الماضي هو كلمة سيئة.

على الرغم من أنني لم أكن أرغب في أن أكون جزءًا من أي شيء متعلق بالسرطان في المجتمع المحلي، إلا أن برنامج Ukandu والبرامج الأخرى كانت المكان الذي تعلمت فيه أن أكون نفسي وأشعر بالأمان مرة أخرى. اعتدت دائمًا أن أترك شعري منسدلاً وأرتدي وشاحًا أو كنزة ذات رقبة عالية لإخفاء ندوبي... حيث شعرت ذات يوم وكأنني بطة قبيحة تحاول العثور على المكان الذي أنتمي إليه، وجدت آخرين يفهمون ويشعرون بما أشعر به... لقد وجدت أخيرًا "جزيرة الألعاب غير الملائمة" حيث شعرت أنني في المنزل، مدعومة لأكون نفسي، ولا أضطر إلى إخفاء ما مررت به، ولدي روح الدعابة السوداء أو التنفيس دون نظرات الصدمة غير المريحة والشفقة.

من خلال هذه المعسكرات المحلية والمجموعات المجتمعية، تمكنت من أن أكون ذاتي غير المصفاة أخيرًا، كما تمكنت بعد سنوات من رد الجميل للأماكن التي ساعدتني في استعادة بعض من طفولتي... لقد أعادوا إشعال الأمل في قلبي مرة أخرى بأن العالم لم يكن دائمًا مكانًا مخيفًا ووحشيًا لتحمله، ولكن لا يزال هناك أشخاص رائعين لمقابلتهم وذكريات ممتعة لتكوينها.

بالنسبة لعائلتي - تمكن والداي من إيجاد آباء آخرين لتكوين صداقات معهم، وأشقائي مع أشقاء آخرين وأنا مع ناجين آخرين، حيث كانت كل مجموعة على مستوى ما تفهم بالضبط ما كنت تمر به. لم نكن بحاجة حتى إلى التحدث عن السرطان، ولكن بمجرد معرفة أن الأشخاص الذين كنت تتواصل معهم لديهم خيط مشترك و"فهموا" الأمر بشكل مباشر، شعرت أن جدرانك تنهار وأنك في المنزل مع هؤلاء الغرباء الذين سرعان ما أصبحوا عائلة. أن أكون قادرًا على رؤية عائلتي تجد أملها وفرحها مرة أخرى، وهو ما لم يختبره أي منا منذ فترة طويلة، كان أمرًا لا يوصف - رؤية الضحك يعود وبداية الشفاء كانت من أفضل الذكريات الأساسية التي كانت لدي كمراهقة والتي أستطيع أن أتذكرها كشخص بالغ.

لقد شعرت في كثير من الأحيان بالضغط لعدم اعتبار فرصتي الثانية في الحياة أمرًا مسلمًا به... وهو ما لا أفعله وأحاول أن أعيش حياتي على أكمل وجه وبكل صدق قدر استطاعتي. ومع ذلك، فقد تعلمت وأتمنى لو كان بإمكاني أن أقول لنفسي الأصغر سنًا: ليس عليك أن تكون "شخصًا قويًا وملهمًا" طوال الوقت... في بعض الأحيان تمر بأيام سيئة للغاية وفي أحيان أخرى تمر بأيام جيدة حقًا - يمكنك أن تكون شخصًا سلبيًا مريرًا يكره كل شيء في لحظة ما، ومع ذلك لا تزال تحب هذه الحياة الجميلة في اللحظة التالية.

قد تشعر بتقلبات عاطفية مفاجئة لأنك إنسان والحياة مجنونة. لقد واجهت أخلاقك الخاصة وستتعامل مع الأمر بالطريقة التي تحتاجها للتعامل مع الأمر وهذا أمر صحيح تمامًا. في بعض الأحيان بعد سنوات، قد يؤثر عليك شعورك بالذنب الذي تشعر به بعد النجاة من السرطان بشدة في أعياد ميلادك أو ذكرى إصابتك بالسرطان، ولكن من الطبيعي أن تتذكر تجربتك مع السرطان وتتذكر أصدقاءك أو عائلتك الذين رحلوا وتكرمهم.

اشعر بما تحتاج إلى الشعور به ولا تدع الآخرين يجعلونك تشعر بالسوء بسبب ذلك. الصحة العقلية مهمة بقدر أهمية الصحة البدنية وآمل أن تحظى بالدعم في كليهما.

حقائق عن سرطان الأطفال:

لقد تحسن معدل البقاء على قيد الحياة لسرطان الأطفال، لكن العلاجات لم تتغير تقريبًا... غالبًا ما يتفاجأ الآخرون عندما يسمعون أننا نحصل فقط على 4% من ميزانية أبحاث السرطان الوطنية وكيف تمت الموافقة على عدد قليل فقط من العلاجات لسرطان الأطفال مقارنة بالبالغين.

إن أجساد الأطفال ليست مجرد أجساد بالغين أصغر حجماً ـ بل إنها تختلف اختلافاً كبيراً وتتطلب علاجات أفضل وأقل سمية من تلك التي نستخدمها الآن لعلاج أجسادهم النامية منذ أن كانوا رضعاً حتى سن المراهقة. ولا يوجد نوع واحد من سرطان الأطفال، بل هناك المئات من الأنواع، والحقيقة أننا لا نحصل إلا على جزء ضئيل من التمويل الوطني، وهو أمر مروع.

أنا شخصياً أجد صعوبة في سماع العذر القائل بأن "سرطان الأطفال نادر الحدوث". ففي كل دقيقتين، تسمع أسرة ما في مكان ما من العالم عبارة "طفلك مصاب بالسرطان". وتخطط واحدة من كل خمس أسر من هذه الأسر لإقامة جنازات بدلاً من حفلات أعياد الميلاد التي نعتبرها أمراً مسلماً به في كثير من الأحيان. وهناك بعض أنواع السرطان التي لا تزال معدلات البقاء على قيد الحياة فيها صفراً، ولابد أن يتغير هذا. وقد يشفي العلاج السام الذي يتلقاه هؤلاء الصغار من السرطان، ولكن الآثار الجانبية بعد ذلك تستمر مدى الحياة بالنسبة لكل طفل أو مراهق تقريباً. وتنطوي بعض العلاجات على خطر الإصابة بسرطانات ثانوية في وقت لاحق من الحياة فضلاً عن الأمراض المزمنة/الألم، وأمراض أخرى، وغير ذلك... ونحن بحاجة إلى إيجاد علاجات أفضل ليس فقط للبقاء على قيد الحياة بعد الإصابة بالسرطان، بل وأيضاً للازدهار بعده.

من الصعب سماع حقيقة سرطان الأطفال والحقائق المتعلقة به، ولكنها الحقيقة التي يتعين على العديد من الأصدقاء والعائلة والأطفال في مجتمعنا مواجهتها.

هذا الشهر، وكل شهر - أتمنى أن يشعر الناس بالرغبة في قلوبهم للمساعدة في الدفاع عن هؤلاء الأطفال الذين يعتمدون علينا نحن الكبار لمساعدتهم في إيصال صوتهم أو التأكد من سماع صوتهم.

بعض الكلمات التي أحتفظ بها قريبة مني: "عندما تصل إلى وجهتك، لا تنسى أن تستدير وتساعد الشخص التالي في الصف" - تيم ماكجرو.