麦克马洪家族

Kate McMahon |

12/25/2023

我叫凯特·麦克马洪。我是一位 46 岁的妈妈。我住在俄勒冈州波特兰市的一个郊区。我开的是一辆起亚车。

而我已经成为一名冷血杀手。

癌症。

至少,这就是我想要的。

去年,我的女儿萨宾娜被诊断出患有骨肉瘤之前,我并不知道自己的力量。我还可以补充说,我完全不知道。我一直都喜欢玩乐,而且灵活。但萨宾娜的癌症诊断让我体内出现了一种我以前不知道的原始力量。很多人曾惊叹道:“你是怎么做到的?”我的回答总是坚定的:“哦,你也有这种力量……但我希望你永远不要有释放这种力量的理由,因为释放这种力量的门是纯粹的地狱。”

McMahon Familty

McMahon XRay

对我来说,那一天本该是我一生中最美好的一天。

2021 年 9 月 9 日。我刚刚抵达德克萨斯州达拉斯,与我最好的大学朋友们共度周末——这是我们自疫情爆发以来的第一次聚会。

就在那里,当我躺在泳池边沐浴夏末阳光,心满意足的时候,一通电话突然打来,让我从天堂跌入地狱。

一位自称是伦威克医生的男子说道:“我查看了萨宾娜的X光片,发现她的右股骨远端膝盖附近有一处非常严重的病变,符合成骨肉瘤的证据——”

肉瘤……这个词在我的神经元中回荡,寻找参考。

我闭上眼睛。“等等。什么?你是说她可能……”我强迫自己说出最后一个字,“——癌症?”

“是的。这是我们的初步发现。但我们需要做更多测试。我们需要进行 MRI、活检和一些其他影像扫描……”

我的听力渐渐消失。世界在破碎的光线中旋转,我倒在地上,双膝紧贴胸口,嚎啕大哭。我感觉我的心开始变得冷酷无情,像一个冷血杀手,愿意让我做任何事情来摆脱威胁要夺走我孩子的癌症。

两周令人心碎的治疗和一系列检查之后,我泪流满面地向丈夫肖恩和 9 岁的儿子查理挥手告别,带着萨宾娜,拖着一辆装满一周所需物资的 Radio Flier 车,住进了多恩贝赫儿童医院。当我们走进塞满医疗设备的小房间时,她的病床和我的飘窗小床都摆满了,我回想起患癌症之前的生活就像一张餐桌,摆放得井井有条。我家有四口人,萨宾娜快十三岁了……美丽、善良,对未来充满期待。但癌症突然来袭,把一切都颠覆了——一切都粉碎了。

接下来的几秒、几分钟、几小时、几天、几周和几个月都是纯粹的痛苦。完全的悲惨。一个凹陷的坑在我的胃里扎了下来。看着萨宾娜的头发掉光,直到我们终于把剩下的剃掉,看着她在从每个袋子里滴第一滴药后 10 分钟内就陷入化疗病。流鼻血。中性粒细胞减少症。在急诊室熬夜。输血。绝望地哭喊着“妈妈,请停止吧!”,而我继续同意给我的小女儿注射更多的有毒化学物质。然后是 12 月的一次大手术,切除骨肉瘤以及股骨下三分之一、膝盖和胫骨上部。除了化疗病,现在我们还必须控制极度疼痛和抑郁。一月是我们生命中最黑暗的时期,还有六个月的化疗要结束。

McMahon Family Selfie in HospitalSabina in Hospital

然而……我们意识到一个更黑暗的事实:还有一件事比失去她的恐惧更糟糕。没有她的世界令人作呕的想法激励着我们。

我可以告诉你,事情也有好的一面。有很多。其中之一就是找到其他患癌症儿童的父母和像 Ukandu 这样的组织。儿童癌症是一个没人愿意加入的俱乐部,但一旦你加入,与其他理解你的人建立联系是非常好的。在患癌症之前,我无法想象萨宾娜和查理的第一次夏令营会有如此大的影响。Ukandu 夏令营。

Sabina with Camp Group

从营地回家的路上,“Bubbles”和“Bolt”讲述了他们那一周与其他营员和辅导员分享的许多冒险、欢笑、歌曲和情感。萨宾娜说,这是她自诊断以来第一次感觉自己像一个“正常的孩子”。

经营 Ukandu 营地的人包括来自 Doernbecher 和 Randall's 的医护人员志愿者。营地的领队也曾是露营者、癌症幸存者以及癌症幸存者和天使的兄弟姐妹。我从来没有怀疑过我孩子的安全、保障或福祉——即使在 COVID 时期也是如此。我的孩子们带着改变人生的经历回家,结识了新朋友,彼此之间有了更深的联系。

Kids at Camp eating treats

最后那部分对我来说尤其暖心,因为癌症会拆散家庭。可怜的查理是我们中唯一一个在家呆了九个月的人。除此之外,在新冠疫情期间,只有我和丈夫可以和萨宾娜一起住院,所以查理只能自己想象我们在医院的噩梦。乌坎杜营帮助查理摆脱了这一切,让他感觉不那么孤独。

我无法用言语形容我有多感激萨宾娜已经结束化疗三个月了,她的第一次 CT 扫描显示没有疾病迹象。下周,她将再做一次扫描检查癌细胞是否扩散……接下来的几年里,她将每三个月做一次扫描。我们还没有完全脱离危险。而且,我们已经参加了在医院认识的一位年轻新朋友的葬礼。

我们知道其中的利害关系。

Sabina Celebrating

我们为那些刚刚被诊断出癌症的人、那些仍在与癌症作斗争的人感到心碎。还有那些一直在数着癌症夺走了他们宝贵的孩子已经过了多少天的人。我想对他们说:言语无法表达我对你们的痛苦。

一些令人不安的统计数据:骨肉瘤的发病率为每年百万分之四,主要影响儿童。在用于癌症研究的 70 亿美元联邦资金中,儿童癌症只占 0.04%。大多数儿童癌症治疗方法(如化疗)在 40 年内没有发展或进步。我们是否应该认为,因为儿童癌症很罕见,所以应该花更少的钱来对抗它?我们应该满足于同样老套的治疗方法?想象一下,在一个世界里,儿童在癌症研究和治疗上每美元多获得 0.06 美分。想象一下,每美元多花 6 美分可以减轻儿童的痛苦并提高他们的生存几率。

萨宾娜希望看到未来有这样的变化。

Sabina Smiling

我永远不知道看着女儿成长为没有癌症的青少年会是什么感觉。但在她十三岁那年,我看到她把生活中最烂的柠檬变成了柠檬水。她现在的梦想是长大后成为癌症儿童的希望灯塔和变革推动者。

她甚至可能通过加入 Ukandu Corps 找到了通往未来的起点。Ukandu Corps 是一个为期 8 周的项目,旨在让青少年创建有意义的服务计划,以改善他们共同的社区。今年秋天,Sabina 将参加每两个月一次的会议,听取客座演讲者的意见,了解服务机会,开展合作,并最终开展自己的服务计划。

我那颗饱经风霜的心,无比自豪和感激。


凯特·麦克马洪是萨宾娜和查理的妈妈。她也是一名记者和制片人。您可以了解更多关于她的信息这里。

如果你有兴趣分享你在儿童或青少年癌症方面的经历,请联系我们这里。

McMahon Family Selfie