Mijn naam is Kate McMahon. Ik ben een 46-jarige moeder. Ik woon in een buitenwijk van Portland, Oregon. Ik rijd een Kia.

En ik ben een koelbloedige moordenaar geworden.

Van kanker.

Dat wil ik in ieder geval zijn.

Voordat mijn dochter Sabina vorig jaar de diagnose osteosarcoom kreeg, was ik me niet bewust van mijn eigen kracht. Ik zou kunnen zeggen, zalig onbewust. Ik ben altijd al een vrolijke en flexibele jongen geweest. Maar Sabina's kankerdiagnose bracht een nieuwe, oeroude kracht in mij aan het licht waarvan ik niet wist dat ik die had. Tientallen mensen hebben zich verbaasd: "Hoe doe je dat?" Mijn antwoord is altijd staalhard: "Oh, het zit ook in jou... maar ik hoop dat je nooit een reden hebt om het los te laten, want de deur waardoor het eruit komt is pure hel."

Voor mij gebeurde dat op een dag die een van de mooiste van mijn leven zou zijn geweest.

9 september 2021. Ik was net aangekomen in Dallas, Texas om het weekend door te brengen met mijn beste studievrienden - onze eerste reünie sinds vóór de pandemie.

En daar, terwijl ik in de nazomerzon aan het zwembad lig, helemaal in extase, krijg ik een telefoontje en word ik van de hemel naar de hel gestuurd.

Een man die zichzelf voorstelt als Dr. Renwick zegt: "Ik heb Sabina's röntgenfoto bekeken en het lijkt erop dat er een zeer agressieve laesie is op haar rechter distale femur, bij haar knie, wat consistent is met bewijs van osteogeen sarcoom --"

Sarcoom… Het woord pingt en pongt door mijn neuronen, op zoek naar referentie.

Ik sloot mijn ogen. "Wacht. Wat? Zeg je dat ze... - " Ik pers het laatste woord uit mijn mond, "- kanker?"

“Ja. Dat zijn onze voorlopige bevindingen. Maar we moeten meer testen doen. We hebben een MRI, een biopsie en wat andere beeldvormende scans nodig….”

Mijn gehoor vervaagt. De wereld draait in gebroken licht en ik stort op de grond, mijn knieën tegen mijn borst drukkend en huilend. Ik voel mijn hart verharden tot dat van een koelbloedige moordenaar, die bereid is alles te doen om van de kanker af te komen die mijn baby van me dreigt te nemen.

Twee hartverscheurende weken en een batterij aan tests later, zwaai ik met tranen in mijn ogen naar mijn man Sean en 9-jarige zoon Charlie en check ik in bij het Doernbecher Children's Hospital met Sabina, met een Radio Flier-wagen volgeladen met benodigdheden voor een week. Als we onze kleine kamer binnenkomen, volgepropt met medische apparatuur, een ziekenhuisbed voor haar en een erkerbed voor mij, denk ik terug aan hoe het leven vóór kanker was als een perfect gedekte eettafel. Mijn gezin van vier, met Sabina: bijna dertien... mooi, aardig en enthousiast over haar toekomst. Maar kanker kwam binnen en gooide alles op zijn kop - alles werd verwoest.

De seconden, minuten, uren, dagen, weken en maanden die volgen zijn pure kwelling. Totale ellende. Een knoestige put vestigt zich in mijn maag. Sabina's haar zien uitvallen totdat we eindelijk afscheren wat er nog over is, haar binnen 10 minuten na de eerste druppels uit elke zak in chemoziekte zien belanden. De neusbloedingen. De neutropenie. De late nachten op de eerste hulp. De bloedtransfusies. De wanhopige kreten om "laat het alsjeblieft stoppen, mam!" terwijl ik het goedkeur om meer giftige chemicaliën in mijn kleine meisje te pompen. Dan volgt er een enorme operatie in december om het osteosarcoom te verwijderen, samen met het onderste derde deel van haar dijbeen, knie en bovenkant van haar scheenbeen. Bovenop de chemoziekte moeten we nu ook nog extreme pijn en depressie beheersen. Januari is de donkerste periode van ons leven en er moeten nog 6 maanden chemotherapie volgen.

Toch… zijn we ons bewust van een nog donkerdere waarheid: dat er nog één ding erger is dan de angst om haar te verliezen. We worden gemotiveerd door het walgelijke idee van een wereld zonder haar.

Ik kan je vertellen dat er ook positieve kanten zijn geweest. Er zijn er… zoveel. En daaronder vallen het vinden van andere moeders en vaders van kinderen met kanker en groepen als Ukandu. Kinderkanker is een club waar niemand lid van wil worden, maar als je er eenmaal bij bent, is het zo fijn om in contact te komen met anderen die het begrijpen. Voor ik kanker had, had ik me niet kunnen voorstellen hoe impactvol Sabina en Charlie's eerste slaapkamp zou zijn. Kamp Ukandu.

Op de terugweg van het kamp vertelden “Bubbles” en “Bolt” over de vele avonturen, lachsalvo’s, liedjes en emoties die ze die week met alle andere kampeerders en begeleiders hadden gedeeld. Sabina zei dat het de eerste keer was dat ze zich een *normaal kind* voelde sinds vóór haar diagnose.

Onder de mensen die Camp Ukandu runnen, zijn vrijwilligers van medisch en verpleegkundig personeel van Doernbecher en Randall's. Er zijn ook kampleiders die voormalige kampeerders, kankerpatiënten en broers en zussen van zowel kankerpatiënten als engelen zijn. Ik heb nooit getwijfeld aan de veiligheid, zekerheid of het welzijn van een van mijn kinderen - zelfs niet in COVID-tijden. Mijn kinderen kwamen thuis met een levensveranderende ervaring, nieuwe vrienden en een diepere band met elkaar.

Dat laatste deel was vooral hartverwarmend voor mij, omdat kanker families uit elkaar drijft. Het had ervoor gezorgd dat arme Charlie de enige van ons was die negen maanden lang consequent thuis was. Bovendien konden alleen mijn man of ik met Sabina in het ziekenhuis zijn tijdens COVID, dus Charlie moest zijn eigen nachtmerries bedenken over hoe het voor ons in het ziekenhuis was. Camp Ukandu hielp Charlie van dat alles af te komen en hem minder alleen te laten voelen.

Ik ben onbeschrijfelijk dankbaar dat Sabina 3 maanden geen chemotherapie meer krijgt en haar eerste CT-scan geen bewijs van ziekte laat zien. Volgende week krijgt ze nog een scan om te kijken of ze zich heeft verspreid... en dit zal de komende jaren elke drie maanden gebeuren. We zijn er nog niet helemaal uit. En we zijn al bij de begrafenis geweest van een jonge nieuwe vriendin die we in het ziekenhuis hebben ontmoet.

Wij weten wat er op het spel staat.

Onze harten breken voor hen die net in de shock van de diagnose zitten, voor hen die nog midden in de strijd zitten. En voor hen die bijhouden hoeveel dagen het geleden is dat kanker hun dierbare kind heeft gestolen. Tegen hen wil ik zeggen: woorden kunnen de pijn die ik voor jullie voel niet uitdrukken.

Enkele verontrustende statistieken: osteosarcoom heeft een incidentiepercentage van 4 op de miljoen per jaar, en treft vooral kinderen. Van de 7 miljard federale dollars voor kankeronderzoek krijgt kinderkanker 0,04 cent per dollar. De meeste kinderkankerbehandelingen - zoals chemotherapie - zijn in 40 jaar niet geëvolueerd of verbeterd. Moeten we denken dat omdat kinderkanker zeldzaam is, er minder dollars aan de bestrijding ervan besteed zouden moeten worden? En dat we genoegen moeten nemen met dezelfde oude shotgun-aanpak voor de genezing? Stel je een wereld voor waarin kinderen 0,06 cent meer per dollar zouden krijgen voor kankeronderzoek en -therapie. Stel je voor wat zes cent meer per dollar zou kunnen doen om het lijden van kinderen te verminderen en hun overlevingskansen te vergroten.

Sabina hoopt op een toekomst waarin zulke veranderingen plaatsvinden.

Ik zal nooit weten hoe het zou zijn geweest om mijn dochter een tiener te zien worden zonder kanker. Maar in haar dertiende jaar heb ik haar limonade zien maken van de rotte citroen in het leven. Haar droom is nu om op te groeien tot een baken van hoop en een agent van verandering voor kinderen met kanker.

Ze heeft misschien zelfs het beginpunt van die toekomst gevonden door lid te worden van Ukandu Corps, een programma van 8 weken voor tieners om zinvolle service-initiatieven te creëren om hun gedeelde gemeenschap te verbeteren. Deze herfst zal Sabina tweemaandelijkse bijeenkomsten bijwonen, luisteren naar gastsprekers, leren over service-mogelijkheden, samenwerken en uiteindelijk een eigen service-initiatief uitvoeren.

Mijn strijdlustige hart kan niet trotser of dankbaarder zijn.

Kate McMahon is de moeder van Sabina en Charlie. Ze is ook journalist en producer. Je kunt meer over haar te weten komenhier.

Als u geïnteresseerd bent om uw ervaring met kinder- of jeugdkanker te delen, neem dan contact met ons ophier.