Vivir con el duelo

El duelo es caótico e impredecible. No es un camino ordenado y lineal, sino más bien un bosque enmarañado, donde el suelo se mueve bajo tus pies y nunca sabes con certeza qué te espera en la siguiente curva. Te da forma, te transforma y te vuelve vulnerable.

Pero si hay algo que he aprendido sobre el proceso de duelo, es que no tienes que atravesarlo sola. La conexión y la comunidad son agentes poderosos de sanación, y le estoy profundamente agradecida a Ukandu por darme una comunidad de personas que entendían este camino de pérdida, que se atrevieron a presentarse con sus propias historias desordenadas y lo hicieron un poco menos solitario.

Mi propio tropiezo con el caos del duelo comenzó cuando a mi hermana, Jolene, le diagnosticaron un tumor de Wilms. Yo tenía nueve años, y ella tenía seis. Todavía puedo recordar con total claridad el día en que nuestro mundo se inclinó sobre su eje. Era el primer invierno de nuestra familia en Oregón, durante la legendaria "nevapocalipsis" de 2008. Jolene y yo pasamos todo el día construyendo fuertes de nieve e iglús afuera, y entrábamos a tomar chocolate caliente cada hora más o menos. Esa noche, ella se quejó de un dolor de estómago insoportable, y mis padres, pensando que era solo apendicitis, la llevaron corriendo a la sala de emergencias. Las horas se desdibujaron en una eternidad mientras ella soportaba incontables pruebas y estudios. Entonces llegaron las palabras que nadie quiere escuchar jamás: cáncer.

El cáncer era lo último que teníamos en mente, como le pasa a tantas familias antes que a nosotros. Era una palabra ajena, una sombra amenazante que mis padres jamás imaginaron que tocaría a nuestra familia, y mucho menos a la hija menor. Este diagnóstico fue el comienzo de un camino de seis años de hospitalizaciones, estudios, quimioterapia, radioterapia, remisión, visitas de gatos de terapia, comida de hospital (el tocino era su favorito; incluso le puso un apodo a una de sus enfermeras, "la enfermera del tocino", porque siempre le daba a Jolene una porción extra), cinco recaídas y mucho Bob Esponja.

Mirando atrás, entiendo la naturaleza caótica y absorbente del cáncer infantil. Lo consume todo, dejando poco espacio para cualquier otra cosa. En medio del torbellino de citas médicas, tratamientos y la mera supervivencia, los hermanos como yo a menudo nos encontramos a la deriva. No por malicia ni por negligencia, sino por pura necesidad. Los padres y cuidadores libran una batalla en múltiples frentes, con su energía estirada hasta el límite absoluto. Y en esa necesidad desesperada de perseverar, a veces, los hermanos se pierden en el caos.

Ahí es donde Camp Ukandu entra en la historia. Jolene fue sola al campamento el primer año porque yo, como una adolescente de 13 años perfectamente sana, no quería saber nada de estar rodeada de niños enfermos. Con el tiempo, ella me convenció y fuimos juntas al campamento. Y fue algo que nos cambió la vida.

Por primera vez desde el diagnóstico de Jolene, sentí un destello de normalidad. No era solo "la hermana de Jolene", la que siempre vivía a la sombra de la niña enferma. Era Joanna (bueno, técnicamente era "Smalls", ¡porque en el campamento usamos apodos graciosos!). Me encontré rodeada de otros hermanos que entendían las emociones extrañas y enredadas con las que yo luchaba: la culpa, los celos, la abrumadora sensación de sentirme olvidada. No estaba sola al sentir la punzada de celos cuando Jolene recibía atención extra, la soledad persistente cuando mis padres estaban todo el tiempo en el hospital, o la confusa mezcla de duelo y resentimiento.

Ukandu me dio un espacio seguro donde pude compartir mis sentimientos no expresados sin ser juzgada, un lugar donde me sentí vista y comprendida, un lugar donde me valoraban por mí. Era un lugar donde no fui ignorada, donde mis sentimientos eran validados, y donde podía simplemente volver a ser una niña, aunque fuera solo por un rato. Era, en esencia, un lugar donde podía atreverme a ser vulnerable, y en esa vulnerabilidad, encontrar conexión.

Incluso ahora, una década después, las amistades cultivadas en el campamento, en esas experiencias compartidas, siguen siendo fuertes. Nos recuerdan que incluso en el paisaje cambiante y a menudo oscuro del duelo, no estamos solos. Y que, a veces, la sanación más profunda llega cuando encontramos un lugar donde simplemente nos ven por lo que somos, donde podemos atrevernos a ser vulnerables, y donde sabemos, en lo más profundo de nuestro ser, que pertenecemos. 

Ese sentido de pertenencia, esa conexión duradera, ha sido vital en los años desde que Jolene murió. Porque, si soy honesta, diez años después, el duelo no se vuelve más fácil. No desaparece sin más. En cambio, se transforma, convirtiéndose en parte de tu vida diaria, una presencia constante que aprendes a manejar. No se trata de dejar atrás el duelo, sino de incorporarlo activamente a tu camino. Aprendes a construir una vida que reconoce su presencia, honrando el pasado mientras abrazas el presente.