Una cosa que sabemos con certeza es que las repercusiones de una enfermedad crónica o potencialmente mortal, como el cáncer, se extienden mucho más allá de lo que ocurre en el ámbito hospitalario. Sabemos que esto es particularmente cierto en el caso de los niños que reciben un diagnóstico de cáncer.Cada año se diagnostican 15.780 niños con cáncer.- Cada uno experimenta los impactos y efectos de ese diagnóstico de manera diferente. Pero el impacto del cáncer no se limita al paciente; cada miembro de la familia experimenta implicaciones e impactos únicos como resultado de un diagnóstico.

Pacientes

Si bien las tasas de supervivencia de muchos tipos de cáncer infantil y adolescente han mejorado, el cáncer sigue siendo la causa más común de muerte por enfermedad en los niños en Estados Unidos.Hoy en día, la tasa general de supervivencia a cinco años del cáncer infantil es cercana al 85%.

Lamentablemente, la supervivencia tiene varios costos. Como los niños con cáncer reciben regímenes de tratamiento agresivos mientras sus cuerpos y cerebros aún están en desarrollo, muchos de ellos desarrollan “efectos tardíos” del tratamiento. Estos incluyen daño cardíaco, cánceres adicionales, daño pulmonar, infertilidad, deterioro cognitivo, impactos en el crecimiento, pérdida de audición y más.

Los pacientes con cáncer, tanto en la infancia como en la adolescencia, a menudo tienen que dejar de practicar sus deportes favoritos, participar en sus clubes y actividades favoritas, y de disfrutar de muchas de las alegrías sencillas que asociamos con una infancia "típica". Se ven obligados a contemplar su propia mortalidad antes de que muchos niños conozcan siquiera el significado de la palabra. Muchos pacientes incluso se sienten una carga para sus seres queridos mientras pasan por un tratamiento que, por lo general, es extenso y costoso. Esto puede provocar depresión, ansiedad o estrés postraumático, que puede pasar desapercibido y continuar mucho después de que el paciente haya terminado su tratamiento.

Hermanos

Los hermanos atraviesan un "viaje del cáncer" completamente diferente. Los padres suelen estar, comprensiblemente, ocupados con su hijo enfermo y pueden estar ausentes de casa durante períodos prolongados mientras el niño recibe tratamiento. Muchas veces, un hermano ya no puede participar en la clase de música o fútbol porque el tratamiento de su hermano es demasiado costoso y requiere mucho tiempo. Si bien no es culpa de nadie, esto puede generar sentimientos de aislamiento, abandono e incluso resentimiento por parte de los hermanos que se quedan en casa. Si bien es el paciente quien recibe el diagnóstico, los hermanos experimentan su propio trauma y estrés postraumático; y el acceso a apoyo y expertos en salud mental es limitado para los hermanos.

Todo esto puede hacer que los hermanos se sientan ignorados durante el tratamiento contra el cáncer de su hermano, ya que tienen sentimientos de soledad, confusión y dolor. Años después de que un hijo termina el tratamiento contra el cáncer, las dificultades emocionales y sociales de un hermano pueden continuar, y muchos de los que tienen acceso a terapia informan que sus relaciones familiares son peores que las de su hermano o hermana enfermo.

"Allí están, luchando su batalla. Y aquí estoy yo, indefenso y solo. Pero cuando llegué a [Ukandu], conocí a todos los demás hermanos. Conocí a muchos amigos que eran hermanos y pudimos compartir experiencias. Me hace sentir bien saber que no soy el único". - Participante hermano de Ukandu

Padres

Se ha informado de que los padres pueden desarrollar estrés postraumático durante la enfermedad y el tratamiento de su hijo. Los padres también pueden experimentar problemas de satisfacción conyugal, así como desafíos individuales de ansiedad, estrés generalizado y depresión. Esto puede empeorar por la falta de apoyo social y la falta de concienciación por parte de la familia o los amigos.

Para las familias con niños diagnosticados con cáncer, las cuestiones económicas se convierten en una preocupación importante en un momento en que estas familias ya están ocupadas con otros desafíos. Esta carga económica puede tener efectos a largo plazo en la seguridad financiera y la calidad de vida, así como en el bienestar futuro de toda la familia, incluidos los hermanos del niño afectado y, en particular, las madres.

Entonces, ¿qué podemos hacer?

En primer lugar, debemos reconocer las formas en que el diagnóstico de cáncer infantil o adolescente afecta a cada miembro de la familia a lo largo de su recorrido por el cáncer, durante el tratamiento y más allá. A partir de allí, podemos crear espacios y programas para abordar las necesidades específicas de los pacientes, hermanos y cuidadores. En Ukandu, esto significa programas y recursos durante todo el año con el objetivo de brindar un respiro de la carga emocional, física y financiera que suelen enfrentar las familias que luchan contra el cáncer infantil.

Lo hacemos a través de nuestros 6 programas que atienden a pacientes, hermanos y padres o cuidadores. Ukandu permite a los pacientes y hermanos por igual la oportunidad de conectarse y estar en comunidad con compañeros que enfrentan alegrías, tristezas, desafíos y oportunidades similares. Ukandu también les da a estos niños la oportunidad de hacer cosas aparentemente simples, como escalar una pared de roca o montar a caballo sin ninguna limitación percibida en torno a su diagnóstico o apariencia. Conectarse con esta comunidad de compañeros permite a los niños experimentar las alegrías de la infancia sin juicios ni nociones preconcebidas debido a su enfermedad. Los niños con un diagnóstico de cáncer a menudo se sienten limitados por su enfermedad, en Ukandu sabemos que un niño no se define por su diagnóstico o el diagnóstico de su hermano. Y sabemos que los padres merecen descanso, tranquilidad y comunidad.

"Todos nos recibieron con los brazos abiertos. La sensación de ser bien recibidos y de confiar en gente nueva fue algo muy nuevo para nosotros. No te conocen como esa niña con cáncer, la chica con la cabeza calva. Todo el mundo lo entiende. La sensación de no tener que preocuparme por ser una carga y saber que todos me están cuidando. Es nuestra familia Ukandu". - Paciente participante de Ukandu

El programa más nuevo de Ukandu, Family Camp, que se lanzará en el verano de 2022, ofrece un espacio para que toda la familia se reúna y conozca a otras familias que también se vieron afectadas por el cáncer infantil. Por primera vez, los niños menores de 8 años y sus padres tendrán la oportunidad de experimentar la esperanza, la alegría y la conexión que brinda la programación de Ukandu. Al igual que sus hijos, los padres y cuidadores podrán beneficiarse de tener una comunidad de pares que comprenden sus desafíos únicos y pueden compartir su dolor, alegría y todo lo demás.

"Creo que [Ukandu] es importante para los padres... porque estamos librando dos batallas. Luchamos por la vida de nuestros hijos, pero también luchamos por su espíritu. Estaba desesperada por que alguien le hiciera sonreír. Quería ayuda con eso. Poder entregarlo a Ukandu, donde sabíamos que lo iban a cuidar médicamente y sabíamos que íbamos a recibir ayuda para revivir su espíritu, fue una gran bendición y un alivio". - Padre de Ukandu

Referencias:

Cullen PhD, MPH, Jennifer. “Porque las estadísticas no cuentan toda la historia: un llamado a la atención integral para los niños con cáncer”. Https://Www.acco.org/, noviembre de 2014. .

Miedema, B, et al. “El impacto económico en las familias cuando a un niño se le diagnostica cáncer”. Current Oncology (Toronto, Ontario), Multimed Inc., agosto de 2008, .

“Estadísticas de cáncer infantil en EE. UU.” ACCO, 5 de abril de 2019, .