Leven met rouw

Rouw is rommelig en onvoorspelbaar. Het is geen nette, rechte weg, maar meer een verwarrend bos, waar de grond onder je voeten verschuift en je nooit precies weet wat er om de volgende bocht op je wacht. Het vormt je, het hervormt je, en het maakt je kwetsbaar.

Maar als er één ding is dat ik heb geleerd over het rouwproces, dan is het dat je het niet alleen hoeft te doen. Verbondenheid en gemeenschap zijn krachtige middelen om te helen, en ik ben Ukandu ontzettend dankbaar dat het me een gemeenschap gaf van mensen die deze reis van verlies begrepen, die het aandurfden om met hun eigen rommelige verhalen op te komen dagen en het zo een stukje minder eenzaam maakten.

Mijn eigen struikeling de chaos van rouw in begon toen bij mijn zusje Jolene een Wilmstumor werd vastgesteld. Ik was negen, zij was zes. Ik kan me de dag dat onze wereld kantelde nog levendig herinneren. Het was de eerste winter van ons gezin in Oregon, tijdens de legendarische 'sneeuwapocalyps' van 2008. Jolene en ik brachten de hele dag buiten door met het bouwen van sneeuwforten en iglo's, en kwamen elk uur wel even binnen voor warme chocolademelk. Later die avond klaagde ze over een martelende buikpijn, en mijn ouders dachten dat het gewoon blindedarmontsteking was, en brachten haar met spoed naar de eerste hulp. Uren vervaagden tot een eeuwigheid terwijl ze talloze testen en scans onderging. Toen kwamen de woorden die niemand ooit wil horen: kanker.

Kanker was wel het laatste waar we aan dachten, zoals voor zoveel gezinnen voor ons. Het was een vreemd woord, een dreigende schaduw waarvan mijn ouders nooit hadden gedacht dat die ons gezin zou raken, laat staan het jongste kind. Deze diagnose was het begin van een zes jaar durende reis van ziekenhuisopnames, scans, chemotherapie, bestraling, remissie, bezoekjes van therapiekatten, ziekenhuiseten (bacon was haar favoriet; ze gaf zelfs een van haar verpleegkundigen de bijnaam 'de baconzuster', omdat die haar altijd een extra plakje gaf), vijf terugvallen, en heel veel SpongeBob.

Achteraf begrijp ik de chaotische, allesverslindende aard van kinderkanker. Het overweldigt alles en laat weinig ruimte voor iets anders. Te midden van de wervelwind van afspraken, behandelingen en pure overleving, raken broers en zussen zoals ik vaak op drift. Niet uit kwaadwilligheid of verwaarlozing, maar uit noodzaak. Ouders en verzorgers voeren een strijd op meerdere fronten, hun energie tot het uiterste opgerekt. En in die wanhopige drang om vol te houden, raken de broers en zussen soms verloren in de chaos.

Dat is waar Camp Ukandu het verhaal binnenkomt. Jolene ging het eerste jaar in haar eentje naar het kamp, omdat ik, als een kerngezonde dertienjarige, niets te maken wilde hebben met omringd worden door zieke kinderen. Uiteindelijk vermurwde ze me en gingen we samen naar het kamp. En dat veranderde alles.

Voor het eerst sinds Jolenes diagnose voelde ik een sprankje normaliteit. Ik was niet zomaar 'Jolenes zusje', degene die altijd in de schaduw van het zieke kind stond. Ik was Joanna (nou ja, technisch gezien was ik 'Smalls', want we gebruiken gekke bijnamen op het kamp!). Ik merkte dat ik omringd was door andere broers en zussen die de vreemde, verwarde emoties begrepen waarmee ik worstelde: de schuld, de jaloezie, het overweldigende gevoel vergeten te worden. Ik was niet de enige die de scherpe steek van jaloezie voelde wanneer Jolene extra aandacht kreeg, de knagende eenzaamheid wanneer mijn ouders voortdurend in het ziekenhuis waren, of de verwarrende mix van rouw en wrok.

Ukandu gaf me een veilige plek waar ik mijn onuitgesproken gevoelens kon delen zonder oordeel, een plek waar ik me gezien en begrepen voelde, een plek waar ik gewaardeerd werd om mezelf. Het was een plek waar ik niet genegeerd werd, waar mijn gevoelens werden erkend, en waar ik gewoon weer even kind kon zijn, al was het maar voor een korte tijd. Het was, in essentie, een plek waar ik het aandurfde om kwetsbaar te zijn, en in die kwetsbaarheid verbinding te vinden.

Zelfs nu, een decennium later, blijven de vriendschappen die op het kamp zijn ontstaan, in die gedeelde ervaringen, sterk. Ze herinneren ons eraan dat we, zelfs in het verschuivende, vaak donkere landschap van rouw, niet alleen zijn. En dat de meest diepgaande heling soms voortkomt uit het vinden van een plek waar je gewoon gezien wordt om wie je bent, waar je het aandurft kwetsbaar te zijn, en waar je tot diep in je botten weet dat je erbij hoort. 

Dat gevoel van erbij horen, die blijvende verbondenheid, is essentieel geweest in de jaren sinds Jolene overleed. Want, als ik eerlijk ben, na tien jaar wordt rouw niet makkelijker. Het verdwijnt niet zomaar. In plaats daarvan vormt het zichzelf om, wordt het een deel van je dagelijks leven, een constante aanwezigheid waarmee je leert omgaan. Het gaat er niet om rouw achter je te laten, maar om het actief een plek te geven in je levensreis. Je leert een leven op te bouwen dat de aanwezigheid ervan erkent, met respect voor het verleden terwijl je het heden omarmt.