Brechas en los programas disponibles para las familias afectadas por el cáncer infantil
Gracias a una subvención de Programa de asociación comunitaria del Instituto del Cáncer Knight de OHSU Ukandu pasó los últimos 14 meses realizando una investigación primaria para identificar posibles brechas en los servicios disponibles para las familias afectadas por un diagnóstico de cáncer infantil. A través de grupos de discusión, encuestas y una serie de entrevistas, este proyecto involucró a cientos de familias que habían tenido una experiencia de cáncer infantil. Lo que encontramos fue una indicación clara y un deseo de aumentar los programas y servicios disponibles para estas familias.
Nuestros hallazgos indican tres brechas importantes en los servicios: salud mental, comunidad/conexión fuera del hospital y atención/servicios continuos para quienes están en transición hacia la supervivencia/postratamiento.
El 89,3% de los cuidadores informaron que la salud emocional y mental de su familia no fue suficientemente atendida durante el tratamiento. | El 12,2 % de los cuidadores informan que las necesidades emocionales y mentales de su familia fueron atendidas en los 5 años posteriores al tratamiento. |
Los participantes indicaron específicamente que buscaban conectarse con una comunidad donde su “anormalidad” se reconociera y comprendiera como una (nueva) normalidad. Una comunidad de este tipo permitiría interacciones auténticas y sin adornos entre los miembros de la comunidad en conversaciones informales, compromisos y socialización. El acceso a una “comunidad de conocimiento” de pares se ofrece mediante diversas interacciones y diversas organizaciones en momentos intermitentes a lo largo del año, pero los encuestados indicaron claramente que tener más oportunidades de relacionarse con un grupo de pares es fundamental para su salud emocional y mental.
“Los problemas de salud mental de toda la familia fueron importantes y en gran medida no se abordaron”. - Cuidador
Basándonos en esta información y en la evidencia anecdótica de los últimos 37 años, Ukandu ahora está buscando programas y servicios adicionales que reflejen estos datos y aborden estas necesidades. Con esta nueva información, estamos entusiasmados de continuar fortaleciendo nuestros programas existentes mientras desarrollamos y hacemos crecer otros nuevos.
El caso de los programas para padres
Desde hace mucho tiempo creemos que el diagnóstico de cáncer infantil afecta a toda la familia. Y si bien el impulso es, comprensiblemente, centrar la atención en el paciente o el superviviente, los padres y hermanos enfrentan sus propias dificultades, que a menudo se ignoran o se malinterpretan.
Cómo el cáncer afecta a toda la familia
El impacto del cáncer no se detiene en el paciente; cada miembro de la familia experimenta implicaciones e impactos únicos como resultado de un diagnóstico.