Lacunes in programma's beschikbaar voor gezinnen die getroffen zijn door kinderkanker

Dankzij een subsidie van Het Community Partnership-programma van het Knight Cancer Institute van OHSU, Ukandu heeft de afgelopen 14 maanden primair onderzoek gedaan om mogelijke hiaten in de beschikbare diensten voor gezinnen die getroffen zijn door een diagnose van kinderkanker te identificeren. Via focusgroepen, enquêtes en een reeks interviews heeft dit project honderden gezinnen met een kinderkankerervaring betrokken. Wat we vonden was een duidelijke indicatie en wens voor meer programma's en diensten die beschikbaar zijn voor deze gezinnen.

Uit onze bevindingen blijkt dat er sprake is van drie grote hiaten in de dienstverlening: geestelijke gezondheid, gemeenschap/verbinding buiten het ziekenhuis en voortdurende zorg/diensten voor mensen die de overgang maken naar overlevenden/nabehandeling.

Deelnemers meldden specifiek dat ze verbinding zochten met een gemeenschap waar hun 'abnormale' wordt herkend en begrepen als (een nieuw) normaal. Zo'n gemeenschap zou ongepolijste, authentieke interacties tussen gemeenschapsleden mogelijk maken in informele conversatie, betrokkenheid en socialisatie. Toegang tot een 'wetende gemeenschap' van leeftijdsgenoten wordt geboden door verschillende interacties en verschillende organisaties op af en toe momenten gedurende het jaar, maar respondenten gaven duidelijk aan dat meer mogelijkheden om te relateren tussen een groep leeftijdsgenoten cruciaal is voor hun emotionele en mentale gezondheid.

“De mentale gezondheidsproblemen van het hele gezin waren aanzienlijk en werden grotendeels niet aangepakt.” - Verzorger

Op basis van deze informatie en anekdotisch bewijs van de afgelopen 37 jaar, streeft Ukandu nu naar aanvullende programmering en diensten die deze gegevens weerspiegelen en inspelen op deze behoeften. Met deze nieuwe informatie zijn we verheugd om onze bestaande programma's te blijven versterken en tegelijkertijd nieuwe programma's te ontwikkelen en te laten groeien.