All There Is

Hace poco, después de pasar tiempo conversando con algunos de nuestros increíbles voluntarios de Ukandu sobre el duelo, la pérdida y las experiencias que tantas familias en nuestra comunidad cargan, me encontré pensando en el duelo mucho después de que terminara la conversación. No solo el duelo tras la muerte, sino las formas más silenciosas de duelo que las familias que viven con una enfermedad grave a menudo cargan todos los días.

Existe un tipo particular de duelo que aparece cuando la pérdida todavía no ha llegado del todo, pero su posibilidad vive en silencio junto a ti todos los días.

Para muchas familias que atraviesan una enfermedad grave, el duelo no comienza con la muerte. Comienza en las habitaciones de hospital, en las salas de espera, en los estudios y los resultados de laboratorio, y en las largas noches en vela, preguntándose qué vendrá después. Vive en la incertidumbre. En los planes interrumpidos. En la conciencia silenciosa de que la vida ha cambiado para siempre, incluso mientras la esperanza sigue existiendo.

Esto es el duelo anticipado, y puede sentirse increíblemente solitario porque el mundo, muchas veces, tiene dificultades para reconocer el duelo antes de que ocurra una pérdida.

En Ukandu, vemos esto a menudo. Familias que intentan sostener a la vez la alegría y el miedo. Padres que desean desesperadamente permanecer presentes junto a su hijo mientras también cargan el peso insoportable de imaginar lo que podría pasar. Hermanos que perciben el cambio antes de tener palabras para nombrarlo. Jóvenes que aprenden demasiado pronto que la vida puede sentirse hermosa y frágil al mismo tiempo.

Hace poco, el podcast de Anderson Cooper All There Is ha ofrecido una conversación profundamente humana sobre el duelo. Una de mis conversaciones favoritas del podcast es su entrevista con Andrew Garfield, quien describió el duelo como "todo el amor que no se pudo expresar". Esa idea se ha quedado conmigo porque capta algo muy cierto: el duelo no es algo que haya que "arreglar" o superar. Se vuelve parte de nosotros porque el amor se vuelve parte de nosotros. El duelo es, a menudo, simplemente el amor que sigue existiendo después de que la vida ha cambiado de forma.

Y el duelo anticipado tiene su propia complejidad, porque las personas están de duelo mientras también siguen amando, teniendo esperanza, cuidando, luchando, riendo, planeando y viviendo.

Esa tensión puede ser agotadora.

También puede aclarar qué es lo que más importa.

La enfermedad grave tiene una forma particular de traer a las personas al momento presente, no porque las familias de pronto pierdan el miedo, sino porque aprenden lo valiosos que son los momentos comunes. Un viaje tranquilo en auto. Una comida compartida después de una cita médica difícil. Una fogata. Un hermano riendo. Un niño que se siente lo bastante bien como para nadar, bailar o quedarse despierto hasta tarde con amigos en el campamento.

Estos momentos no borran el miedo ni el duelo. Pero existen junto a ellos.

A veces, vivir plenamente el presente no se trata de encontrar gratitud o positividad constantes. A veces se trata simplemente de permitirnos habitar por completo el momento en el que estamos, en lugar de desaparecer del todo en el miedo por lo que pueda venir después.

Eso es más fácil decirlo que hacerlo.

Pero una y otra vez, las familias nos enseñan que, incluso en circunstancias extraordinariamente difíciles, la conexión sigue siendo posible. La alegría sigue siendo posible. La presencia sigue siendo posible.

No todos los días se sentirán esperanzadores. No todos los momentos se sentirán significativos. El duelo tiene una forma impredecible de moverse a través de las personas y las familias. Pero nadie debería tener que cargarlo solo.

Quizás eso es una de las cosas más importantes que comunidades como Ukandu pueden ofrecer: espacios donde las familias no tienen que explicar la complejidad de amar a alguien mientras también temen perderlo. Espacios donde las personas pueden reír y llorar en la misma tarde. Espacios donde los niños pueden simplemente ser niños. Espacios donde el duelo no se trata como algo roto, sino como algo profundamente humano.

Porque, al final, el duelo existe donde existe el amor.

Y el amor, especialmente en esta comunidad, continúa mucho después de cualquier momento, diagnóstico o etapa en particular.