Plaidoyer en faveur des programmes destinés aux parents

Nous pensons depuis longtemps qu’un diagnostic de cancer infantile a des répercussions sur toute la famille. Et même si l’on a tendance à concentrer l’attention sur le patient ou le survivant, les parents et les frères et sœurs sont confrontés à leurs propres difficultés qui sont souvent ignorées ou mal comprises. Ukandu a toujours, d’une manière ou d’une autre, inclus toute la famille (patients/survivants, frères et sœurs et soignants) dans ses programmes et nous avons constaté à maintes reprises les avantages de cette démarche avec notre tout nouveau programme, le camp familial Ukandu, qui constitue peut-être le meilleur exemple de la raison pour laquelle l’inclusion de toute la famille est non seulement bénéfique, mais vitale.

En 2023, nous avons entamé notre deuxième année de programme de camp familial Ukandu et notre première semaine complète. Nous avions 72 campeurs représentés par 20 familles, soit presque le double de l'année précédente ! Nous avons également doublé notre effectif de bénévoles avec 35 bénévoles qui nous ont aidés dans toutes les activités, des sorties à la plage aux dégustations de glaces et aux soirées cinéma en plein air.

Le plus grand changement par rapport à la première année comprenait un salon des parents beaucoup plus robuste (ou comme nous l'appelons - le « Loungeuary »). Cet espace réservé aux parents comprenait plusieurs coins salons confortables, des collations, du café et du thé, des activités et, surtout, la possibilité pour les parents de se connecter les uns aux autres tout en sachant que leurs enfants étaient pris en charge par des bénévoles dévoués.

Sous la direction de deux experts, le Dr Amy King et le Dr Michael Schwartz, nous avons créé des programmes et des structures intentionnels (sur une base volontaire et facultative) spécialement destinés aux parents et aux tuteurs participants. Tout au long de la semaine du camp, le salon des parents a organisé des « cafés-rencontres » quotidiens, animés par le Dr Amy, des cours d'art réservés aux parents, des séances de massothérapie, des cours de crochet et un dîner pour les parents. Dans leur grande majorité, les parents ont fait part des immenses avantages qu'ils ont tirés du fait d'avoir du temps séparé, réservé aux parents.

« C'était vraiment enrichissant de discuter de problèmes très personnels avec des personnes qui partagent ces problèmes, et le Dr Amy était formidable, respectueuse, éloquente et parfaitement en phase avec la nature des parents d'enfants atteints du cancer. C'était extrêmement bénéfique » - Aidant

Tout cela montre clairement une chose : tout comme les enfants bénéficient d’interactions et d’expériences adaptées à leur âge avec leurs pairs, les parents bénéficient de types similaires d’engagement spécifique et intentionnel.

« Le salon des parents est un endroit où les adultes peuvent simplement être ensemble » - Aidant

Vous souhaitez en savoir plus sur les programmes Ukandu et vous impliquer ? Cliquez ici ici.