Une chose est sûre : les conséquences d’une maladie chronique ou potentiellement mortelle, comme le cancer, vont bien au-delà de ce qui se passe dans le milieu hospitalier. Nous savons que cela est particulièrement vrai pour les enfants qui reçoivent un diagnostic de cancer.Chaque année, 15 780 enfants reçoivent un diagnostic de cancer- chacun ressent différemment les conséquences et les effets de ce diagnostic. Mais l'impact du cancer ne s'arrête pas au patient ; chaque membre de la famille subit des conséquences et des impacts uniques à la suite d'un diagnostic.

Patients

Bien que les taux de survie pour de nombreux types de cancer chez l’enfant et l’adolescent se soient améliorés, le cancer reste la cause la plus courante de décès par maladie chez les enfants en Amérique.Aujourd’hui, le taux de survie global à cinq ans pour le cancer infantile est proche de 85 %.

La survie a malheureusement des conséquences néfastes. Les enfants atteints de cancer sont soumis à des traitements agressifs alors que leur corps et leur cerveau sont encore en développement. Nombre d’entre eux développent alors des « effets tardifs » du traitement. Ces effets comprennent des lésions cardiaques, d’autres cancers, des lésions pulmonaires, la stérilité, des troubles cognitifs, des problèmes de croissance, une perte auditive, etc.

Les enfants et les adolescents atteints d'un cancer doivent souvent renoncer à leurs sports, clubs, activités préférés et à de nombreuses autres joies simples que nous associons à une enfance « typique ». Ils sont obligés d'envisager leur propre mortalité avant même que beaucoup d'enfants ne sachent ce que signifie ce mot. De nombreux patients se sentent même comme un fardeau pour leurs proches alors qu'ils suivent un traitement généralement long et coûteux. Cela peut entraîner une dépression, de l'anxiété ou un stress post-traumatique, qui peuvent passer inaperçus et perdurer longtemps après la fin du traitement du patient.

Frères et sœurs

Les frères et sœurs vivent un « parcours du cancer » complètement différent. Les parents sont souvent, et c'est compréhensible, occupés avec leur enfant malade et peuvent être absents de la maison pendant de longues périodes pendant que l'enfant reçoit un traitement. Souvent, un frère ou une sœur ne peut plus participer aux cours de musique ou au football parce que le traitement de son frère ou de sa sœur est trop coûteux et prend trop de temps. Bien que personne ne soit responsable de cette situation, elle peut entraîner des sentiments d'isolement, d'abandon et même de ressentiment de la part des frères et sœurs restés à la maison. Bien que ce soit le patient qui reçoive le diagnostic, les frères et sœurs vivent leur propre traumatisme et leur propre stress post-traumatique. De plus, l'accès au soutien et aux experts en santé mentale est limité pour les frères et sœurs.

Tout cela peut conduire les frères et sœurs à se sentir négligés pendant le traitement contre le cancer de leur frère ou sœur, alors qu'ils doivent gérer des sentiments de solitude, de confusion et de deuil. Des années après la fin du traitement contre le cancer, les difficultés émotionnelles et sociales d'un enfant peuvent perdurer, et beaucoup de ceux qui ont accès à une thérapie rapportent des relations familiales pires que celles de leur frère ou sœur malade.

« Ils sont là, ils mènent leur combat. Et moi, je suis là, impuissante et seule. Mais quand je suis arrivée à [Ukandu], j'ai rencontré tous les autres frères et sœurs. J'ai rencontré tellement d'amis qui étaient frères et sœurs et nous avons pu partager nos expériences. Cela me fait du bien de savoir que je ne suis pas la seule. » - Participante fraternelle à Ukandu

Parents

Il semblerait que les parents puissent développer un stress post-traumatique tout au long de la maladie et du traitement de leur enfant. Les parents peuvent également éprouver des problèmes de satisfaction conjugale ainsi que des difficultés individuelles liées à l'anxiété, au stress généralisé et à la dépression. Cette situation peut être aggravée par un soutien social insuffisant et un manque de sensibilisation de la part de la famille ou des amis.

Pour les familles dont l’enfant est atteint d’un cancer, les questions financières constituent une préoccupation majeure à un moment où elles sont déjà accablées par d’autres défis. Ce fardeau économique peut avoir des effets à long terme sur la sécurité financière et la qualité de vie ainsi que sur le bien-être futur de toute la famille, y compris des frères et sœurs de l’enfant atteint et, en particulier, des mères.

Alors, que pouvons-nous faire ?

Tout d’abord, nous devons reconnaître et admettre les répercussions qu’un diagnostic de cancer chez l’enfant ou l’adolescent peut avoir sur chaque membre de la famille tout au long de son parcours contre le cancer, pendant le traitement et au-delà. À partir de là, nous pouvons créer des espaces et des programmes pour répondre aux besoins spécifiques des patients, des frères et sœurs et des soignants. Chez Ukandu, cela signifie une programmation et des ressources tout au long de l’année dans le but d’offrir un répit face aux conséquences émotionnelles, physiques et financières auxquelles les familles qui luttent contre le cancer infantile sont souvent confrontées.

Nous y parvenons grâce à nos 6 programmes qui s'adressent aux patients, aux frères et sœurs et aux parents ou aux soignants. Ukandu permet aux patients et aux frères et sœurs de se connecter et d'être en communauté avec des pairs confrontés à des joies, des peines, des défis et des opportunités similaires. Ukandu donne également à ces enfants la possibilité de faire des choses apparemment simples comme escalader un mur d'escalade ou faire de l'équitation sans aucune limitation perçue autour de leur diagnostic ou de leur apparence. Se connecter avec cette communauté de pairs permet aux enfants de vivre les joies de l'enfance sans jugement ni idées préconçues en raison de leur maladie. Les enfants ayant reçu un diagnostic de cancer se sentent souvent limités par leur maladie. Chez Ukandu, nous savons qu'un enfant n'est pas défini par son diagnostic ou celui de son frère ou de sa sœur. Et nous savons que les parents méritent du repos, du réconfort et une communauté.

« Tout le monde nous a accueillis avec plaisir. Et le sentiment d'être accueillis et de faire confiance à de nouvelles personnes était très nouveau pour nous. On ne vous connaît pas comme cet enfant atteint du cancer - la fille à la tête chauve. Tout le monde le comprend. Le sentiment de ne pas avoir à s'inquiéter d'être un fardeau et de savoir que tout le monde veille sur moi - prend soin de moi. C'est notre famille Ukandu. » - Patient Ukandu Participant

Le tout nouveau programme d'Ukandu, le Camp familial, dont le lancement est prévu à l'été 2022, offre un espace où toute la famille peut se réunir et rencontrer d'autres familles également touchées par le cancer infantile. Pour la première fois, les enfants de moins de 8 ans et leurs parents auront l'occasion de vivre l'espoir, la joie et la connexion qui accompagnent la programmation d'Ukandu. Tout comme leurs enfants, les parents et les soignants pourront bénéficier d'une communauté de pairs qui comprennent leurs défis uniques et peuvent partager leur douleur, leur joie et tout ce qui se trouve entre les deux.

« Je pense que [Ukandu] est important pour les parents... parce que nous menons deux batailles. Nous nous battons pour la vie de nos enfants. Mais nous nous battons aussi pour leur moral. J'avais désespérément besoin que quelqu'un lui fasse sourire. Je voulais de l'aide pour cela. Pouvoir le libérer à Ukandu où nous savions qu'il serait pris en charge médicalement - et nous savions que nous aurions de l'aide pour raviver son moral a été une immense bénédiction et un soulagement. » - Parent d'Ukandu

Références:

Cullen PhD, MPH, Jennifer. « Parce que les statistiques ne disent pas tout : un appel à des soins complets pour les enfants atteints de cancer. » https://www.acco.org/, novembre 2014, .

Miedema, B, et al. « L’impact économique sur les familles lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de cancer. » Current Oncology (Toronto, Ont.), Multimed Inc., août 2008, .

« Statistiques sur le cancer chez les enfants aux États-Unis ». ACCO, 5 avril 2019, .