إن الشيء الوحيد الذي نعرفه على وجه اليقين هو أن تأثيرات الأمراض طويلة الأمد أو التي تهدد الحياة، مثل السرطان، تمتد إلى ما هو أبعد بكثير مما يحدث في المستشفى. ونحن نعلم أن هذا ينطبق بشكل خاص على الأطفال الذين يتلقون تشخيصًا بالسرطان.يتم تشخيص 15780 طفلاً بالسرطان سنويًا- كل فرد من أفراد الأسرة يعاني من التأثيرات والعواقب المترتبة على هذا التشخيص بشكل مختلف. ولكن تأثير السرطان لا يتوقف على المريض؛ فكل فرد من أفراد الأسرة يعاني من تأثيرات وعواقب فريدة نتيجة للتشخيص.

مرضى

رغم تحسن معدلات البقاء على قيد الحياة للعديد من أنواع السرطان لدى الأطفال والمراهقين، يظل السرطان السبب الأكثر شيوعاً للوفاة بسبب المرض لدى الأطفال في أمريكا.اليوم، يصل معدل البقاء على قيد الحياة لمدة خمس سنوات لمرضى سرطان الأطفال إلى ما يقرب من 85%.

إن البقاء على قيد الحياة، للأسف، يأتي بتكاليف مختلفة. فمع تلقي الأطفال المصابين بالسرطان لأنظمة علاجية مكثفة بينما لا تزال أجسادهم وأدمغتهم في طور النمو، يصاب العديد منهم بـ"آثار متأخرة" من العلاج. وتشمل هذه الآثار تلف القلب، وسرطانات إضافية، وتلف الرئة، والعقم، وضعف الإدراك، وتأثيرات النمو، وفقدان السمع، وغير ذلك.

غالبًا ما يضطر مرضى السرطان في مرحلة الطفولة والمراهقة إلى الابتعاد عن الرياضات والأندية والأنشطة المفضلة لديهم والعديد من الأفراح البسيطة الأخرى التي نربطها بالطفولة "النموذجية". إنهم مجبرون على التفكير في موتهم قبل أن يعرف العديد من الأطفال معنى هذه الكلمة. يشعر العديد من المرضى بأنهم عبء على أحبائهم أثناء خضوعهم للعلاج الذي يكون عادةً مكثفًا ومكلفًا. يمكن أن يؤدي هذا إلى الاكتئاب أو القلق أو اضطراب ما بعد الصدمة - والذي قد يمر دون أن يلاحظه أحد وقد يستمر لفترة طويلة بعد انتهاء علاج المريض.

إخوة

يعيش الأشقاء رحلة مختلفة تمامًا مع مرض السرطان. غالبًا ما يكون الآباء مشغولين بطفلهم المريض وقد يغيبون عن المنزل لفترات طويلة من الوقت أثناء تلقي الطفل للعلاج. في كثير من الأحيان، لا يستطيع أحد الأشقاء المشاركة في دروس الموسيقى أو كرة القدم لأن علاج شقيقه مكلف للغاية ويستغرق وقتًا طويلاً. في حين أن هذا ليس خطأ أحد، إلا أنه قد يؤدي إلى مشاعر العزلة والهجران وحتى الاستياء من الأشقاء الذين تُركوا في المنزل. في حين أن المريض هو الذي يتلقى التشخيص، فإن الأشقاء يعانون من صدماتهم الخاصة واضطراب ما بعد الصدمة؛ والوصول إلى الدعم وخبراء الصحة العقلية محدود بالنسبة للأشقاء.

كل هذا قد يؤدي إلى شعور الإخوة بالإهمال أثناء علاج شقيقهم من السرطان، حيث يتنقلون بين مشاعر الوحدة والارتباك والحزن. بعد سنوات من إكمال الطفل لعلاج السرطان، قد تستمر الصعوبات العاطفية والاجتماعية التي يعاني منها الشقيق، ويبلغ العديد من أولئك الذين لديهم إمكانية الوصول إلى العلاج عن علاقات أسرية أسوأ من تلك التي تربط شقيقهم أو شقيقتهم المريضة.

"ها هم هنا – يخوضون معركتهم. وها أنا ذا، عاجزة ووحيدة. ولكن عندما أتيت إلى [أوكاندو]، التقيت بكل الأشقاء الآخرين. التقيت بالعديد من الأصدقاء الذين كانوا أشقاء وتمكنا من تبادل الخبرات. وهذا يجعلني أشعر بالسعادة، لأنني أعلم أنني لست الوحيدة". - مشارك في برنامج الأشقاء في أوكاندو

آباء

يُقال إن الآباء قد يصابون باضطراب ما بعد الصدمة أثناء مرض أطفالهم وعلاجهم. وقد يواجه الآباء أيضًا مشكلات تتعلق بالرضا الزوجي بالإضافة إلى تحديات فردية تتعلق بالقلق والتوتر العام والاكتئاب. وقد يزداد الأمر سوءًا بسبب عدم كفاية الدعم الاجتماعي ونقص الوعي من جانب الأسرة أو الأصدقاء.

بالنسبة للأسر التي لديها أطفال تم تشخيص إصابتهم بالسرطان، تبرز القضايا المالية كقلق كبير في وقت حيث تعاني هذه الأسر بالفعل من تحديات أخرى. يمكن أن يكون لهذا العبء الاقتصادي آثار طويلة الأمد على الأمن المالي ونوعية الحياة وكذلك على الرفاهة المستقبلية للأسرة بأكملها - بما في ذلك أشقاء الطفل المصاب، وخاصة الأمهات.

إذن ماذا يمكننا أن نفعل؟

أولاً، يتعين علينا أن ندرك ونعترف بالطرق التي يؤثر بها تشخيص الإصابة بالسرطان في مرحلة الطفولة أو المراهقة على كل فرد من أفراد الأسرة طوال رحلة الإصابة بالسرطان - أثناء العلاج وما بعده. ومن هناك، يمكننا إنشاء مساحات وبرامج لمعالجة الاحتياجات المحددة للمرضى والإخوة ومقدمي الرعاية. في أوكاندو، يعني هذا برمجة وموارد على مدار العام بهدف توفير الراحة من العبء العاطفي والجسدي والمالي الذي تواجهه الأسر التي تكافح سرطان الأطفال غالبًا.

نحن نفعل ذلك من خلال برامجنا الستة التي تلبي احتياجات المرضى والإخوة والآباء أو مقدمي الرعاية. يتيح Ukandu للمرضى والإخوة على حد سواء فرصة التواصل والتواجد في مجتمع مع أقران يواجهون أفراحًا وأحزانًا وتحديات وفرصًا مماثلة. كما يمنح Ukandu هؤلاء الأطفال الفرصة للقيام بأشياء بسيطة على ما يبدو مثل تسلق جدار صخري أو ركوب الخيل دون أي قيود متصورة حول تشخيصهم أو مظهرهم. يتيح التواصل مع مجتمع الأقران هذا للأطفال تجربة أفراح الطفولة دون حكم أو أفكار مسبقة بسبب مرضهم. غالبًا ما يشعر الأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم بالسرطان بالحدود بسبب مرضهم، في Ukandu نعلم أن الطفل لا يتم تحديده من خلال تشخيصه أو تشخيص أشقائه. ونحن نعلم أن الآباء يستحقون الراحة والطمأنينة والمجتمع.

"لقد رحب بنا الجميع. وكان الشعور بالترحيب والثقة في الأشخاص الجدد أمرًا جديدًا للغاية بالنسبة لنا. فأنت لست معروفًا بذلك الطفل المصاب بالسرطان - الفتاة ذات الرأس الأصلع. الجميع يفهمون ذلك ببساطة. الشعور بعدم الاضطرار إلى القلق بشأن كونك عبئًا ومعرفة أن الجميع يراقبونني فقط - يعتنون بي. إنها عائلتنا في أوكاندو." - مشارك مريض في أوكاندو

يقدم أحدث برنامج لـ Ukandu، Family Camp، المقرر إطلاقه في صيف 2022، مساحة للعائلة بأكملها للتجمع معًا والتعرف على عائلات أخرى تأثرت أيضًا بسرطان الأطفال. وللمرة الأولى، ستتاح الفرصة للأطفال دون سن 8 سنوات والآباء لتجربة الأمل والفرح والتواصل الذي يأتي مع برامج Ukandu. تمامًا مثل أطفالهم، سيتمكن الآباء ومقدمو الرعاية من الاستفادة من وجود مجتمع من الأقران الذين يفهمون تحدياتهم الفريدة ويمكنهم المشاركة في آلامهم وفرحهم وكل شيء بينهما.

"أعتقد أن [أوكاندو] مهم للآباء... لأننا نخوض معركتين. نحن نقاتل من أجل حياة أطفالنا. ولكننا نقاتل أيضًا من أجل روحهم. كنت يائسًا من أن يضع شخص ما ابتسامة على وجهه. أردت المساعدة في ذلك. أن نتمكن من إطلاق سراحه إلى أوكاندو حيث كنا نعلم أنه سيحظى برعاية طبية - وكنا نعلم أننا سنحصل على مساعدة لإحياء روحه كانت نعمة كبيرة وراحة." - أحد الآباء في أوكاندو

مراجع:

دكتور كولين، ماجستير الصحة العامة، جينيفر. "لأن الإحصائيات لا تروي القصة كاملة: دعوة إلى رعاية شاملة للأطفال المصابين بالسرطان". https://Www.acco.org/، نوفمبر 2014، .

مييديما، ب، وآخرون. "التأثير الاقتصادي على الأسر عندما يتم تشخيص إصابة طفل بالسرطان". علم الأورام الحالي (تورنتو، أونتاريو)، مولتيميد إنك، أغسطس 2008، .

"إحصائيات سرطان الأطفال في الولايات المتحدة الأمريكية." ACCO، 5 أبريل 2019، .